Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Update Catootje

Update Catootje

26/11/2010 - Hoofdpijn

Arm prulleke heeft de afgelopen dagen erge hoofdpijn. Ze duwt haar handje heel hard tegen haar hoofdje van de pijn. Erg rot gevoel.
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

24/11/2010 - CT-scan

Na aanleiding van het gesprek tussen de neurochirurg en de plastische chirurg is besloten om eerst nog een Ct scan met contrastvloeistof te maken van Catootje's hoofdje. Ze willen kijken naar de bloedvaten en dan alle onderzoeken naast elkaar leggen, om zo vast te kunnen stellen of ze willen gaan opereren. Ze moet 9 en 10 december in Rotterdam zijn.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

15/11/2010 - Nog geen duidelijkheid

Afgelopen vrijdag heb ik de neurochirurg gesproken. Zij vindt de druk duidelijk te hoog. Ze vermoed dat de craniosynosthose, de te vroeg gesloten schedelnaad, de druk veroorzaakt, en dat door die druk de kleine hersens vervolgens weer naar beneden gedrukt worden en daardoor niet genoeg ruimte hebben. Zij stelt daarom een schedevergrotende operatie voor om het geheel wat meer ruimte te geven. Zoals we het tot nu toe begrepen krijgt ze dan een bottransplantatie tussen de schedel. Een andere optie zou een drain zijn die ze haar hele leven zou moeten dragen. Ze vindt de combinatie zoals Catootje alles bij elkaar heeft echter te complex om het alleen te kunnen beslissen en ze wil eerst nog met de plastichirurgen overleggen die catootje gezien hebben in verband met de craniosynosthose. We moeten dus nog even wachten totdat we zeker weten wat we kunnen verwachten. Onze eerste reactie is in ieder geval dat we de voorkeur geven aan een operatie en niet aan een drain, maar dan moeten we eerst meer duidelijkheid krijgen over eventuele complicaties. We hopen deze week meer te horen.
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

5/11/2010 - Sophia Kinderziekenhuis

Afgelopen dinsdag kreeg ik een telefoontje van het Sophia dat Catootje de dag erna om 10.00 uur binnen moest zijn. Oef….actie: thuis werk, enz. Gelukt! Woensdag waren Catootje en ik op tijd bij opname van waaruit we naar de Intensive Care werden begeleid. Die dag was vooral een dagje vol voorbereidingen: tests, metingen, bloedprikken, vragenlijsten en artsen aan het bed. Vooral leuk was de jonge-niet-onknappe-arts-assisten-met-een-nieuwe-ik-ben-arts-houding die heel formeel mee wilde delen dat Catootje de dag erna een hersendruk meter geplaatst zou krijgen om…tsja, de hersendruk te meten… (de verschenen glimlach overschaduwde zijn goed geoefende houding). Catootje kon gelukkig een fijn middagdutje doen ondanks alles lawaai op de IC. Daarna troffen we Guusje en Lauran bij de film die als voorbereiding op de dag erna diende. Om 16.30 uur waren we klaar en mocht Catootje mee naar het hotel waar ik zou slapen omdat het Ronald Mc. Donald huis vol was. Er hoefde die nacht verder niks te gebeuren, dus hoefde ze gelukkig niet op de afdeling te blijven. We hebben daar samen een hapje gegeten en na afscheid genomen te hebben van Guusje en Lauran, zijn we lekker vroeg in bedje gekropen. Om 8.30 uur waren we weer beiden nuchter op de afdeling (sshhht…ik niet helemaal, stiekem), waar Lauran toen ook kwam. Eerst hebben we een tijdje door het ziekenhuis gecrossed om haar van d’r energie te ontdoen: trap op, lift in, trap af enz. Catootje vond het erg vermakelijk lekker door de grote hal heen te schreeuwen. Om 10.00 uur kregen pop en Catootje verdovende zalf op hun handjes voor het infuus, en om 11.30 uur mochten zij en ik naar de O.K. (ondertussen overal en veel: wachten-wachten-wachten). Op de vraag wie het liefste was, Pop, Elmo of Catootje antwoordde ze volmondig ‘Ik’, wijzend naar zichzelf om dat antwoord te ondersteunen, en pakt vervolgens de spuit om deze zelf in haar infuusje te plaatsen. Trusten lief.

Toen ze terug kwam was ze vrij snel wakker maar nog heel rustig. De druk was meteen vrij hoog. We konden echter niet lang meten want een half uurtje later ongeveer schoot de schroef los uit haar hoofdje. Dat was echt een rot moment. Catootje met een dot bebloed verband om haar hoofdje, met ergens een losse schroef , heel onrustig, terwijl niemand iets kon doen omdat we op de neurochirurg moesten wachten. Dat duurde vrij lang, maar toen ze er was kon ze ons vertellen dat het was gebeurd doordat Catootjes schedeltje vrij dun is, en de schroef gewoon geknikt is. De meter zou opnieuw geplaatst moeten worden, maar dan op een andere manier. Zeker na 16.00 uur, zeker na half zes, zeker na achten, en na drie keer Pippie Langkous te hebben bekeken waren we eindelijk om 21.30 weer aan de beurt. Catootje was gelukkig erg melig, maar nog steeds nuchter met alleen het infuus. Rond die tijd had ze het dus echt wel gehad.

2e keer narcose, 2e keer trusten lief.

Rond 23.15 uur was ze terug, ditmaal met een draadje in het eerste gaatje ingebracht en een paar centimeter onder de hoofdhuid doorgebracht en op twee plaatsen gehecht. De neurochirurg en de verpleegster hebben op de afdeling nog zitten knippen en plakken om het zo goed mogelijk vast te maken. Ze sliep heel rustig en Lauran is om 23.45 uur naar Guusje gegaan en ik om 0.00 uur. Om 2.30 uur werd ik gebeld dat ze wakker was geworden doordat haar verband los had gelaten. De redmiddeltjes had de verpleegster al toegepast: Pippie en het  geldtasje, ze was rustig maar vroeg wel om mij. Met melantonine is ze toen weer gaan slapen en ik dus ook. Om 7.15 uur was ik weer op de afdeling en toen lag ze nog lekker te slapen. Ze werd heel timide wakker, erg van slag en reageerde nauwelijks, maar had wel een hoge hersendruk. Na wat gedronken en gegeten te hebben  moest ze (net als ’s nachts) een beetje spugen. Gelukkig viel ze toen vrij snel weer in slaap, want ze was echt niet zichzelf. De druk was inmiddels lager geworden. Na drie uur slaap werd ze een stuk beter wakker. Pippie aan-Pippie op (= afgelopen)- Pippie weer aan. Rond twaalven kwam de assistent-neurochirurg (weer geheel in de houding) met de melding dat de meter eruit mocht maar dat ze wel een extra hechting moest krijgen, zonder verdoving. Balen, want weer onder narcose was geen optie, een plaatselijke verdoving is ook één prik, net als één hechting, en de verdovende zalf mag niet op een open wond. Ik probeerde nog even ‘En plakken?…(dat wist ik nog van mijn gaten in mijn hoofd), maar helaas. Ze deed het echt fantastisch. Ze blies zich even helemaal op tijdens het prikje, maar het gaafste aan To is dat aanstellen iets onbekends is voor haar, dus pijn weg, is ook tranen weg. Zo trots. Toen mochten alle draden, plakkers en metertjes weg (Pop kreeg ze allemaal) en kon ik haar lekker gaan opfrissen. Klinkt makkelijk maar was behoorlijk pittig aangezien haar toch al niet zo’n gemakkelijk haartjes een roze, getoupeerde pluizenbol waren,  vol bloedkortsen, die ik niet echt kon wassen aangezien er vooraan een flink stuk weggeschoren is waar de hechtingen zitten. Maar al met al zag het er na de poestbeurt (ja, Pippie en tasje waren er nog steeds)een stuk florissanter uit. Nog een uurtje wachten en dan mochten we naar huis.

De druk. Deze is te hoog. In slaaptoestand schoten de pieken soms boven de 30, zelfs naar 45 terwijl tussen de 5 en 20 normaal zou zijn voor haar. Opvallend waren dus vooral de grote verschillen en hoge pieken, die niet echt veroorzaakt werden door actieve bezigheden maar van blijkbaar dus van binnenuit. Dit is wat er vastgesteld is. Komende vrijdag hebben we een belafspraak voor de verder uitslag en het plan van aanpak. We kunnen er namelijk wel van uitgaan dat er iets zal moeten gebeuren. Dat zou een operatie kunnen zijn, maar dat weten we gewoon nog niet. Afwachten.

Om 14.00 uur heb ik een blije Catootje mee naar huis genomen, nog steeds neplachend, en soms ook echt lachend om Pippie. Dankzij haar gaat het met ons ook goed.

 

 

               

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

1/11/2010 - Hersendrukmeting

Aan de hand van de MRI scan en de hoofdpijn die Catootje nu al een tijdje heeft is besloten verder onderzoek te doen. Ze moet een dag en een nacht naar het Sophia kinderziekenhuis om daar een gedetailleerder onderzoek te krijgen naar de druk in haar hersentjes. Ze krijgt daarvoor op de IC onder narcose een slangetje in haar hoofd aangebracht wat ze 24 uur moet dragen. Het was wel even schrikken dat ze zo'n onderzoek moet, maar we zijn wel blij dat ze verder gaan kijken. Bij nader inzien is het vreemd dat ze nu pas verder gaan kijken en dat toen in Tilburg niet besloten is het verder te onderzoeken aangezien er toch wel kenmerken zijn die bij Arnold Chiarie horen die Catootje heeft: duizeligheid, onstabiliteit, hoofdje in de nek leggen (schouders optrekken), slechter horen en nu dan ook de hoofdpijn.
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

22/10/2010 - MRI en uitslag

Twee ziekenhuisdagjes achter de rug. Gister mocht Catootje vanaf 8.00 uur niks eten en we werden pas om 15.00 geholpen. Met pippi op de tv en de iphone hield ze het gelukkig goed vol. Helaas moest Lauran toen Guusje al gaan halen, dus waren Catootje en ik alleen. Ze viel in ieder geval goed in slaap met het roesje, dus de MRI was snel klaar. Ze had flink tijd nodig om wakker te worden, maar we moesten van de afdeling af omdat die ging sluiten. Ze was daardoor nogal wappie toen we thuis kwamen, wat ze overigens zelf nogal vermakelijk vond. Ze kon niet goed slapen en wilde spelen en lopen, maar viel daarbij telkens om, best grappig om te zien. Vandaag liep ze nog niet helemaal stabiel, beetje gevaarlijk in de wachtkamer met allemaal kleintjes...

Na mijn werk snel met z'n allen de auto in naar Rotterdam. Daar bleek een virus te zijn uitgebroken, met als gevolg dat de arts die we moesten spreken in karantaine was. Dit zorgde voor nog meer chaos en lang-wachten dan anders. Uiteindelijk zijn we van het Sophia naar het Erasmus gelopen om de hersendruk te laten meten door een oogtest, net als de eerste keer. Dat was gelukkig in orde, maar verklaard dus de hoofdpijn die ze de laatste tijd heeft niet. De neurochirurg gaat komende week de MRI bekijken, onder andere naar de Arnold Chiari, om zo te onderzoeken of daar misschien een reden voor de hoofdpijn te vinden is. Nog niet helemaal afgerond dus jammer genoeg.

 

 

                                        

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

7/10/2010 - MRI

He he.....eindelijk hebben we een datum. 21 oktober krijgt Catootje een MRI scan van haar hoofdje, dit in verband met de combinatie van de craniosynostose en arnold chiari malformatie. Er waren drie dingen die het gevolg van deze combinatie zouden kunnen zijn, nl.: schoudertjes optrekken of hoofdje in de nek leggen (om nek te ontlasten), tintelende vingers en hoofdpijn. Schouders optrekken hoord zeker bij haar, zeker als ze slaapt, helemaal met haar nekje naar achter. De andere twee konden we niet met zekerheid zeggen, maar nu geeft ze de laatste tijd heel vaak aan dat ze pijn heeft in haar hoofdje. Dat baart ons toch wel zorgen, zeker gezien het feit dat we nu al meer dan drie maanden wachten op de MRI en dat niet door de wachtlijst maar gewoon door slecht communicerende artsen. De 22e zouden we de uitslag krijgen in Tilburg, maar die willen we helemaal niet want daarvoor moeten we namelijk naar Rotterdam, zij hebben de MRI namelijk aangevraagd. Als ik de uitslag heb zal ik wat uitgebreider berichten over ons kleine grote meisje.

Sinds ik de site aangepast heb is het niet meer mogelijk een reactie bij de weblog te plaatsen. heel vervelend, vooral gezien het feit dat ik al minstens 10 mailtjes naar de provider gestuurd heb.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

19/7/2010 - Oordoppen

Catootje is zo trots op haar mooie oranje oordoppen op maat, dat ze er altijd mee wil slapen...hmmm, mag dat???
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

17/7/2010 - CliniClowns

Vandaag hebben Catootje, Guusje, Lauran en ik een fantastische reis gemaakt door het zintuigenrijk van de CliniClowns. Via de Paddestoel waren we uitgenodigd om een voorstelling bij te wonen van de Cliniclowns. De eigenlijke datum was twee weken geleden maar die voorstelling was afgelast ivm de hitte. We kwamen eerst aan in een grote circustent waar we wat konden eten en drinken. Vandaaruit gingen we met alle andere kindjes met hun families samen naar een inleidend stukje in een andere tent en vervolgens werden we in kleinere groepjes meegenomen naar telkens een andere kleine tent waar achtereenvolgens de verschillende zintuigen aan bod kwamen. Eerst mochten we kijken, naar lampjes, dans en andere mooie dingen in een heldere witte ruimte. Catootje vond het fantastische en bleef geen seconde bij Guusje op het daarvoor bestemde 'grasmatje' zitten. Ze wilde kijken, mee doen en voelen en...DAT MOCHT. Wat een ervaring!! Het was zooooo fijn dat Catootje volledig mocht zijn wie ze is. Ze mocht gewoon door het gebeuren heen rennen, aan neuzen van clowns trekken (ook 100 keer), mamma roepen zo hard als ze wilde, dansen (met ronddraaiende handjes) en aan andere kindjes voelen. Niemand keek ergens raar van op. Lauran en ik werden hier beiden behoorlijk emotioneel van. Ook Guusje hoefde haar zusje niet telkens te corrigeren. Ik begrijp dat velen nu denken dat Catootje toch altijd mag zijn wie ze is, maar dat voelt niet altijd zo, zeker niet zo sterk als vandaag. Na zien zijn we de poepsiescheten gaan ruiken van fantastische clowns op een inmense WC. Gevoelt hebben we in grote bakken met zand waarin gewerkt moest worden op het land van de boer en daarna in bakken met water. Hoewel het een strakke planning was en het programma goed in elkaar zat was er alle ruimte voor dat wat de kinderen wilen: de boer moest een cape, de vogel moest vliegen en het schaap moest weg...allemaal prima. Als laatste mochten we luisteren naar prachige muziek waarbij de kinderen weer vrij waren om mee te dansen (of houten zit-boomstronkjeste kussen...) en muziek te maken. Als afsluiting kwam iedereen weer bij elkaar en mochten alle kindjes bij de clowns, de zintuigen en de koning op het podium om samen te dansen en te zingen. Catootje zat naast een prachtige downey op de troon en danste met de koning. Tijdens de gehele reis kreeg ze overigens een op een begeleiding van een mooie clown die eigenlijk de verantwoording voor de hele groep had...Nadat we wat te eten en te drinken hadden gehad gingen met een mooie foto van Guusje en Catootje (per kind een foto...) en een boekje met een cd meyt de liedjes naar huis. Het was een fantastische dag verzorgd door fantastische mensen. Op de website kun je een fimpje van een eerdere voorstelling bekijken: http://www.cliniclowns.nl/page/home/wat_we_doen/theatertour.

Mocht iemand nog eens twijfelen over een goed doel...!!!

 

                           

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

5/7/2010 - Buisjes 2

Vandaag heeft Catootje weer buisjes gekregen. 's Ochtends maar heeeeeel lang in bad om tijd te rekken....best lastig zonder eten de ochtend door komen. Het duurde nogal lang voordat we aan de beurt waren en dat is best vermoeiend met een moe kindje met een spanningsboog van 1,5 seconde. Verder ging het heel goed. Ze werd blij wakker uit het roesje, was daarna even van slag, maar we mochten snel naar huis. Na eventjes bank-hangen had ze al snel weer energie genoeg om rond te rennen.

 

 

Binnenkort krijgt ze weer een roesje voor een nieuwe MRI scan. De combinatie van de craniosynostose (te vroeg gesloten schedelnaad) en de Arnold Chiari malformatie (verzakte onderste hersenhelft) die ze heeft, is onbekend in de vorm waarin Catootje het heeft, dat willen ze dus graag weer eens in kaart brengen. Als kinderen dit in deze combinatie hebben valt dat altijd samen met een bepaald syndroom, bij Catootje niet dus, niet dat syndroom in ieder geval. Kinderen die Arnold Chiari hebben zonder syndroom hebben meestal last van hoofdpijn en tintelende vingers. Ook zijn ze geneigd hun hoofd in de nek te leggen ter verlichting. Dat laatste hoort zeker bij Catootje, vooral toen ze klein was. Het is moeilijk te zeggen of ze ook last heeft van de eerste twee kenmerken, vooral gezien haar hoge pijntgrens, maar iemand met zoveel hoofdpijn kan moeilijk zo vrolijk en uitgelaten zijn lijkt me. We moeten nog even afwachten wanneer de MRI plaats zal vinden.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

29/6/2010 - Valpartijen

Catootje kan inmiddels goed lopen en zelfs rennen, met haar grove motoriek gaat het eigenlijk behoorlijk goed. De dagelijkse valpartijen doen echter anders vermoeden. 10 vallen op een dag is echt niet overdreven, en dan niet zacht. Ze huilt er misschien bij eentje....hoge pijngrens en gewenning. Meestal is het een schaafwond, een bloedlipje of een blauwe lip, maar twee keer vallen achter elkaar op hetzelfde oog heeft meestal een ander effect...

 

 

Volgens de fysio heeft het niet meer zoveel met de motoriek te maken alswel gewoon met haar persoontje. Voorbeeldje: ze ziet opa, wil op hem afrennen maar gaat per ongeluk de verkeerde kant op en knalt tegen de tafel aan....ze heeft het niet in de gaten en let gewoon niet op: slechte concentratie!!! Wat dan wel weer fijn is: ze luisterd heeeeeeel goed.....als Guusje haar hondje laat spelen!!!

 

 

't kind zit geen seconde stil, maar volgt wel netjes Guusjes bevel op....

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

26/6/2010 - Studio 100

Vandaag zijn we naar een voorstelling van Studio 100 met K3, Bumba, Plop enz. geweest. Als je naar de gezichtjes kijkt kun je maar een woord bedenken:

 

GENIETEN!!!!!!!!

 

       

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

26/5/2010 - Update

De komende tijd heeft Catootje het weer druk met afspraken. Morgen hebben we een gesprek op de Paddestoel over haar overgang naar het volgende groepje. Ze gaat na de zomervakantie naar de groep Snoopy wat op het ODC een schoolvoorbereidend groepje is. Dat was voor ons geweldig nieuws want dat betekend dat de overgang naar een vorm van onderwijs zeker in zicht is. Ze zal daar, afhankelijk van haar ontwikkeling nog een jaar of twee blijven, en dan, als ze vijf of zes is, naar school gaan. Welke vorm van onderwijs dat wordt bekijken we tegen die tijd. We moesten eerlijk gezegd ook wel even slikken omdat ze bij haar groepje nu, Nijntje, zo op haar plek zit en ze daar zoveel ontwikkeling heeft doorgemaakt met de begeleidsters van het groepje. Maar ja, elke vooruitgang betekend nu eenmaal ook afscheid nemen van dat wat was.

Ze krijgt weer buisjes en aangemeten oordopjes voor in bad en bij het zwemmen. Zal wel wennen worden! Ter controle moet ze ook nog naar het Sophia voor de Cranio Synosthose en krijgen we de fysiotherapeute op bezoek. De laatste wil gewoon even kijken hoe het gaat. Overigens hebben wij nu toegang tot een database waar de gegevens van Catootje genoteerd staan. We kunnen als ouders ook opvallende kenmerken toevoegen. Dit wordt wereldwijd door artsen bekeken. Het zijn nogal wat medische termen, maar wel leuk om eens te zien. De exacte naam van haar chromosoom afwijking is: 17q11.2, was ik even kwijt, maar maakt deze weblog natuurlijk wel compleet. Grappig om te lezen: mentaly retarded, weten we dat ook weer!

Een wat leuker bezoekje dat gepland staat is aan de cliniclowns waar we met de hele familie mogen genieten van het zintuigeneiland. Een voorstelling van de cliniclowns waar we voor uitgenodigd zijn via de Paddestoel. Leuk om mee te maken.

Verder gaat het echt goed met Catootje. Ze babbeld erop los, inmiddels ook geregeld met twee woordjes (Pappa rijden bv.). Bij Nijntje en thuis zijn we volop bezig met de zindelijkheidstraining, hoewel ik eerlijk moet bekennen dat het bij Nijntje wat gestructueerder gaat dan thuis. We wachten de zomer een beetje af zullen we maar zeggen, hoewel ze meestal ook thuis minstens een plasje op de wc doet.

Ze slaapt nu thuis ook in een groot bed, en blijkbaar slaapt ze niet zo snel als wij altijd denken. Geregeld loopt ze ondeugend rond te tippelen als we boven gaan kijken. Meestal heeft ze dan op ons bed naar buiten staan kijken (te zien aan het gekwijl op ons raam...). Maar wordt maar eens boos op zo'n droppie in een roze pyama met een stout lachend gezichtje.

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

8/1/2010 - Update

Inmiddels is Catootje 3 jaar en 3 maanden oud. Enige tijd geleden is ze op de Paddestoel, het ODC waar ze drie dagen in de week naar toe gaat, weer getest. Er is een test gedaan specifiek op taal en een test op de algemene en cognitieve ontwikkeling. De vorige test was gedaan op een kalender leeftijd van 1 jaar en 11 maanden, deze test op de leeftijd van 3 jaar en 1 maand. In die tijd, 1 jaar en 2 maanden heeft ze een vooruitgang geboekt van 6-7 maanden. Ze komt nu dus uit op een ontwikkelingsleeftijd van ongever 19 maanden, net iets meer dan 1,5 jaar dus. Deze ontwikkelingsleeftijd komt overeen met haar taalproductie. Met haar taalbegrip is ze echter een stuk verder. Daarbij zit ze namelijk rond de 2 jaar en 2 maanden. Kortom, ze heeft een achterstand van 1 tot 1,5 jaar.

Afgelopen maand heeft ze echter een enorme ontwikkeling doorgemaakt op het gebied van spraak. Als ik nu de gordijnen open doe roept ze heel hard : neeuw!!! (sneeuw) met haar bijzondere intonatie. Ze riep daarstraks: "Kom kijken, pappa", toen ze op de wc zat te oefenen. Laatst was ze ziek en werd ze wakker met een schorre stem: "waker" (water). Ook moeten we van alles 'open maake", ook allerlei attributen die niet open te maken zijn. Bijzonder is dus dat ze woorden echt begint te gebruiken om iets voor elkaar te krijgen. Er komen woorden bij en ze beklijven beter. We zijn heel blij met deze ontwikkeling en het maakt de communicatie een stukje makkelijker. Ook ondersteunen we de communicatie steeds meer met gebaren. Zelf maakt ze hier ook meer en meer gebruik van. Over een tijdje hebben we een workshop met wat familie en vrienden samen om wat basisgebaren te leren. Dit is voor ons ook een stimulans om deze gebaren ook meer buitenshuis te gaan gebruiken. Er is ook besloten voorlopig te stoppen met logopedie. Ze ontwikkelt zelf genoeg, en we zijn er genoeg zelf mee bezig.

 

In juli van 2009 heeft er een stukje gestaan in de nieuwsbrief het netwerk Zeldzame Syndromen. Deze is inmiddels op de site geplaatst, maar alleen zichtbaar als je in kunt loggen. Het was de bedoeling de link naar de nieuwsbrief hier te plaatsen, maar in plaatst daarvan heb ik een kopie van het artikel hieronder geplaatst.

 

 

Catootje

Al tijdens mijn zwangerschap wist ik dat er iets was met ons meisje. Meteen na de geboorte van Catootje – op 5 oktober 2006 - vroeg ik al mijn zus, die als verloskundige de bevalling begeleid had, of Catootje misschien Downsyndroom had. Ik hoefde me geen zorgen te maken. Mijn gevoel dat er ‘iets’ met Catootje was, is altijd gebleven.

De eerste 1,5 jaar is een periode vol onzekerheid geweest. We hadden veel vraagtekens en waren regelmatig bij de kinderarts, maar die maakte zich geen zorgen. Het lijstje met vraagtekens maakte ik niet eens compleet, sommige dingen hield ik maar voor me om niet te bezorgd te lijken. Op ons eigen verzoek zijn we uiteindelijk verwezen naar een kinderneuroloog. Die nam ons lijstje wel serieus: reflux, moeite met slikken en zuigen, ontwikkelingsachterstand, veel ziek, slappe mondspieren, hypermobiliteit, hoge pijngrens, vreemde stand van de voetjes, brede neusrug, opgeblazen buikje, afleren van vaardigheden en extreem vrolijk en innemend. Volgens de neurologe zaten we op de juiste plek. Een last viel van mijn schouders, eindelijk werd ik serieus genomen. De arts vermoedde een chromosoom afwijking, een stofwisselingsziekte of een spierziekte. Hoewel dit alles natuurlijk enorm confronterend was, hoopten we eindelijk antwoorden te krijgen. Vanaf dat moment zaten we in de malle molen van het ziekenhuis : bloed en –DNA-onderzoek, MRI scan, Klinisch Genetisch onderzoek, naar een KNO-arts en een plastische chirurg,  onderzoek bij de cardioloog, PMI onderzoek in het revalidatiecentrum en onderzoek in Viataal in St. Michielsgestel.

Ik besloot te stoppen met werken als docent in het middelbaar onderwijs. Dat heeft er toe bijgedragen dat we deze periode als gezin rustig konden doorlopen. Ondanks de spanning die het wachten op de verschillende uitslagen met zich mee bracht, waren we positief en optimistisch. Catootje is een extreem vrolijk meisje met een flinke dosis humor dat iedereen in haar omgeving inpakt. Ze tovert een glimlach op ieders gezicht en we genoten van haar en van het contact tussen haar en haar oudere zusje Guusje. De twee zusjes zijn stapel op elkaar.

Een stofwisselingsziekte of spierziekte werd al vrij snel uitgesloten. Catootje heeft een vrij onschuldige vorm van craniosynostose, een richeltje op haar schedel, ontstaan door een te vroeg gesloten fontanel. Ze heeft een gering gehoorverlies waarvoor ze in eerste instantie hoorapparaatjes zou krijgen, maar uiteindelijk bleek dat niet nodig. Ze heeft buisjes gekregen en haar neusamandelen zijn geknipt. Uit de (uiterst moeizame) MRI -scan is gebleken dat het onderste gedeelte van haar kleine hersenen, het gedeelte dat richting de nek zit, wat naar beneden gezakt is. Dit wordt in medische termen Arnold Chiari 1 malformatie genoemd. Verder heeft Catootje een hartruisje. Uit het PMI onderzoek kwam dat Catootje een ontwikkelingsachterstand heeft van ruim een jaar. Toen  het onderzoek gedaan werd, was dit op alle vlakken ongeveer gelijk. Momenteel  is ze motorisch verder en blijft de spraak behoorlijk achter. Sociaal gezien loopt ze redelijk op schema. Ze is onder andere onderzocht op Smith Magenis. Dit bleek ze niet te hebben, hoewel de overeenkomsten met SMS erg groot zijn. Uiteindelijk bleek dat ze wel een deletie heeft op chromosoom 17. Het ontbrekende stukje bij Catootje is echter nog niet beschreven in de literatuur, en mag dus nog geen naam hebben. Men kan ons nog geen prognose geven. Toch zijn we wel blij dat er iets uit het chromosoom onderzoek is gekomen. Er is een aanwijsbare reden voor haar problemen en misschien komt er in de toekomst meer duidelijkheid. Ook hebben we ons hierdoor kunnen aansluiten bij Zeldzaam wat ons het gevoel geeft toch met mensen in contact te kunnen komen die dezelfde ervaringen hebben als wij.

Catootje is een blij meisje van 2,5 jaar. Ze kan ook flink boos en verdrietig worden als het anders gaat dan zij wilt. Ze gaat twee dagen per week naar een orthopedagogisch dagcentrum in Breda, waar ze haar plekje op de groep helemaal gevonden heeft. Ze hangt er behoorlijk de clown uit. Thuis krijgt ze fysiotherapie en logopedie. Ze stapt lekker rond met steunzooltjes in haar schoentjes waardoor ze iets stabieler loopt dan voorheen. Ze communiceert duidelijk met gebaren, mimiek en houding en af en toe met wat onduidelijke woordjes. Ze brengt enorm veel humor in ons leven en ze geniet van het spel met haar grote zus, lekker knuffelen of rondsjouwen met van alles en nog wat. Ze is dol op kleine kindjes, wil ze alleen maar zoenen en aaien, maar ze trekt ook graag de aandacht van volwassen waarbij ze haar voorkeuren duidelijk laat merken!

Lid worden van Zeldzame-syndromen.nl is voor ons weer een nieuwe stap in het traject dat we met Catootje volgen. We zijn erg benieuwd wat het ons zal brengen, maar hopen zeker contacten op te doen op de familiedag op 10 oktober!

Groetjes,

Suus Bossers.

 

Bij de familiedag zijn we ook geweest. Een filmverslag hiervan is te zien op de volgende site: www.zeldzame-syndromen.nl. Op deze dag heeft ze overigens een heuse award ontvangen voor haar optreden in het filmpje voor Netwerk VG.

 

Verder gaat het prima met Catootje. Ze is gezellig, grappig en blij, maar zeker niet altijd. Ze is enorm gegroeid en wordt een echte meid. Ze speelt niet zo goed zelf op het moment en is in de bekende 'nee' fase en wil alles zelf doen. Ook aankleden bijvoorbeeld. Maar dat is best lastig als je niet doorhebt of je een romper of een rokje aan moet doen. Ze wordt erg boos als we willen helpen. Wekker kwartiertje eerder dan maar. Ze is dol op Mega Mindy (MEEJA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) en danst daar tegenwoordig zelfs ook bij. Dat ziet er erg gevaarlijk uit en ze wordt er erg baldadig van, ze tilt er allerlei zware dingen bij op.

Ze is niet altijd even blij als ze 's ochtends in de bus moet, maar dat kan ik me dan ook wel weer voorstellen. Niet niks om zo vroeg, om 8.00 uur,  met dit weer in zo'n grote bus te worden gehesen. Zeker als ze al een kwartier voor tijd voor de deur staan met een ronkende motor, terwijl ze nog lekker met Guusje samen aan haar boterhammetje zit. Op de Paddestoel heeft ze het wel super leuk. Laatst zijn Guusje en ik een ochtend mee gaan draaien en zwemmen, en het was erg duidelijk dat ze haar plek daar helemaal gevonden heeft. De verwachting is dat ze daar nog twee tot drie jaar zal blijven. Nog een jaartje in dit groepje, dan een jaar of twee in een schoolvoorbereidend groepje, en dan naar een nog nader te bepalen vorm van onderwijs.

 

Het werken in combinatie met een gezin valt me niet altijd even makkelijk, maar helaas is de luxe van vorig jaar nu nicht mehr im frage. Catootje wil ook het liefst de hele dag met mamma knuffelen en gekke bekke trekken of wilde spelletjes doen, en dat wil mamma ook wel, maar dat lukt helaas niet altijd.

 

Een overwinning: ze slaapt al een week of twee zonder melantonine.

 

De volgende update zal vast ook weer zo lang op zich laten wachten aangezien ik alleen wil schrijven als er echt veranderingen zijn of er nieuwe gegevens bekend zijn. Het moet geen dagboek worden. Uiteraard laat ik het ook weten wanneer er weer nieuwe media ontwikkelingen zijn...

 

Liefs,

Suus

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

22/9/2009 - Filmpje Catootje

Erg trots zijn we op het filmpje van en over Catootje dat te zien is op de volgende website:

http://www.platformvg.nl/Multimedia/Als-het-leven-anders-is

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

14/7/2009 - Update

Ja, ja ik weet het, het is wel heel lang geleden dat ik een update over Catootje heb geschreven, maar er stond van alles te gebeuren, dus wachtte ik dat liever even af!

Het gaat goed met Catootje! Op medisch gebied zijn er geen veranderingen. Binnenkort hebben we een controle afspraak met de kinderarts, en verder heeft ze eens in de twee weken fysio en logo. Wij moeten thuis veel oefeningen met haar doen, maar heel eerlijk gezegd schiet dat er wel eens bij in, zelfs als je niet werkt. Het is ook niet altijd even leuk om bij alles wat je met haar doet na te moeten denken of je het therapeutisch gezien wel goed doet! Ze gaat nog met veel plezier naar de Paddestoel waar ze binnenkort waarschijnlijk 3,5 dag naar toe gaat. Inmiddels ben ik lid geworden van de redactie van het schoolkrantje dat de Paddestoel uitgeeft. Erg leuk om te doen, en fijn om op die manier betrokken te zijn bij Catootjes schooltje. Wel veul werk! Doordat ik meewerk aan de Paddestoelkrant ben ik in contact gekomen met ouders van andere kinderen met een verstandelijke beperking en ben ik erachter gekomen dat ik dat erg prettig vind. Mede als gevolg daarvan hebben we ons ook aangesloten bij het netwerk Zeldzaam, een netwerk voor mensen met een zeldzaam syndroom of een zeldzame chromosoom afwijking. 10 Oktber hebben we een familiedag waar we mensen hopen te ontmoeten die ongeveer dezelfde ervaringen hebben als wij. Dit netwerk is er ook voor bedoeld om informatie uit te wisselen, en hopelijk zullen er in de toekomst meer mensen zich aanmelden met dezelfde chromosoom afwijking als Catootje. In de komende nieuwsbrief van het netwerk komt ook een artikel over Catootje. De foto die daarbij staat vonden ze zo pakkend dat ze ons benaderd hebben met de vraag of we mee willen werken aan een filmpje voor de website van Platvorm VG, een platvorm dat de belangen behartigd van mensen met een verstandelijke beperking waar Zeldzaam bij aangesloten is. Dit filmpje heeft als doel positieve beeldvorming van mensen met een verstandelijke beperking. Uiteraard werken we aan dit doel graag mee, en vinden we het leuk om op deze manier een mooi document over ons dochtertje te krijgen. Vandaag zijn ze het filmpje komen opnemen bij ons thuis. De hele tent vol met schermen, lampen, camera's, microfoons enz. (viel wel mee hoor...). Naast Catootje werden haar tante Moon, de huisarts dr. Fleerakkers, haar speltherapeute van de Paddestoel, Helma en ik gefilmt en geintervieuwd. Zoals ik wel verwachtte is Guusje uiteindelijk ook gefilmt samen met Cato, omdat die twee gewoon bij elkaar horen, en er maar een is die Cato iets kan laten doen als ze daar eigenlijk geen zin in heeft! Na de opnames, die ze echt geweldig gedaan heeft, werd ze niet lekker en heeft ze de hele boel (inclusief mij) ondergespuugd (en nee, het kwam niet door de spanning en het was niet te veel voor haar). Super zielig. Uiteindelijk werd het toch een heel gezellige en interessante dag en zijn we heel blij met iedereen die heeft meegewekt. Het resultaat is uiteindelijk op de site, die ik op een later tijdstip zal doorgeven, te bewonderen. Spannend!

 

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

30/3/2009 - Uitslag

Vorige week woensdag, 25 maart, zijn Catootje en ik naar Nijmegen gegaan voor de uitslag van het bloedonderzoek. De vorige keer was gebleken dat ze een stukje te veel in chromosoom 19 had, en te weinig in chromosoom 17. Aan de hand van ons bloed dat ze onderzocht hebben, is gebleken dat het te veel aan chromosoom 19 bij mij terug te vinden is, en dus een erfelijke variant is, die dus niet de oorzaak is voor haar ontwikkelingsachterstand. Het stukje dat ze mist in chromosoom 17 is zowel bij mij als bij Lauran niet terug te vinden en wordt dus gezien als de oorzaak. Met dat stukje mist ze 26 genen. (ik weet ook niet zo goed wat dat nou precies allemaal betekend) Hoewel we nu erg opgelucht zijn te weten dat er een duidelijk aanwijsbare reden is voor haar achterstand, geeft het nog geen duidelijkheid wat beftreft de toekomst. In de wereldwijde database en in de literatuur is geen ander kindje (of volwassene) bekend die presies dit stukje mist in chromosoom 17. Er is dus geen vergelijkingsmateriaal, en zoals we eigenlijk al wisten: Catootje is uniek!! Wel zijn er kindjes die daar een stuk missen, maar dan is dat veel groter, en zij missen dus veel meer genen, die bijvoorbeeld een huidziekte kunnen veroorzaken. Ook met deze kindjes mogen we haar dus niet vergelijken. De onderzoeken die dit uitgewezen hebben zijn enorm gedetailleerd en heel nieuw. Het zou dus kunnen dat binnen een niet al te lange tijd er meer 'gevallen' bekend worden, en er in de toekomst dus wel een vergelijking gemaakt kan worden. Catootje wordt opgenomen in de database met foto's en kenmerken en zal dus misschien wel voor andere artsen een aanleiding kunnen zijn om hun patienten op dat chromosoom te onderzoeken. Ze wordt elke twee jaar verwacht op een polie in Nijmegen waar er o.a. nieuwe informatie uitgewisseld wordt en nieuwe gegevens over haar genoteerd worden.

We zijn blij met deze uitkomst! We weten dat er een duidelijk reden is voor alle vraagtekens die we hadden. Het feit dat we daardoor geen prognose kunnen stellen is voor ons geen teleurstelling, want uiteindelijk weet je pas hoe een kind zich ontwikkeld als het groter is. Over down is er bijvoorbeeld zo veel bekend, maar de manier waarop de kindjes zich ontwikkelen verschilt zo enorm dat je eigenlijk nog niks over de toekomst kunt zeggen. We zouden lid kunnen worden van de website zeldzame-syndromen.nl, om in contact te kunnen komen met mensen die ook kinderen hebben met zeldzame beperkingen of syndromen, maar we weten nog niet of we dat willen. Misschien wel om anderen te helpen met hun zoektocht.

(Pap, geef je de spellingsfouten even door! xx)

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

9/3/2009 - Update

Catootje gaat inmiddels zo'n 2 maanden op maandag en vrijdag naar de Paddestoel en dat bevalt haar prima. Vooral als ze de blonde krullen van Diana ziet loopt (!) ze lachend naar binnen en zegt ze: "uit" (klinkt als "ijs"), zodat haar jasje uitgedaan wordt. Maar ook de andere juffen vindt ze lief! Ze heeft een tijdje nodig gehad om te wennen, en dat ging helaas gepaard met dikke tranen. Hoewel het dan niet makkelijk was om haar dan achter te laten wist ik gelukkig dat die tranen dan ook weer snel over waren. Aanvankelijk had ze het in de ochtend nog moeilijk, en zeker als er iemand binnen kwam op de groep. Daarom hadden haar begleidsters een versje gemaakt over de kleinste nijn (Catootje van de nijntje groep) die het niet fijn vond dat de deur steeds open moest zijn. Op deze manier kwam er niet telkens onnodig iemand binnen gelopen. Erg daadkachtig dus! Na haar middagslaapje ging het dan weer helemaal goed, en was ze de blije Cato zoals we haar kennen. Nu is ze echter helemaal gewend en doet ze lekker met alles mee: spelles op maandag, kookles op vrijdag, zingen samen met alle kindjes, wandelen in de grote kar en spelen op de gang. Ze hoort er helemaal bij! Op woensdag volgt ze logopedie en op donderdag fysiotherapie hier in het dorp. Ze ervaart dit voornamelijk als speeluurtjes. Aangezien ze niet echt gedwongen kan worden om iets te doen, wordt er vaak gekeken naar haar bui of interesse van die dag en daar wordt vervolgens op ingespeeld. Lekker met de boerderij spelen en de diertjes oefenen: mooi niet, Catootje gaat open en dicht oefenen! Een parcourtje lopen? Geen zin in, ik ga lekker klimmen denkt Cato. Ook goed! Ze gaat vooruit, dat is heel duidelijk. Ze loopt lekker mee, en een wandelingetje maken buiten is haar lievelings bezigheid, een heel end, maar wel op haar tempo met veel vallen(!!!) en opstaan. Want ze loopt, maar dat is nog vaak heel onstabiel en ongecoordineerd. Ook is er natuurlijk veel te ontdekken zoals hekken, zand en heggen. Ze wil alles aanraken! Ook zegt ze pappa en opa, en uit. Soms komen er wat pogingen tot andere woordjes, maar vaak als er een nieuw woordje komt verdwijnt er weer een ander woordje. Nu oefenen we vooral met klanken a.d.h.v. klankkaarten, maar dan wil ze eigenlijk alleen de "mmmmmm", van lekker: taart oefenen. Ze eet goed, zelfs appeltjes, en slaapt lekker. Ze knuffelt de hele dag en laat de mensen om haar heen knuffelen, kussen of handen vasthouden, soms niet geheel vrijwillig, maar meestal maakt ze er alleen maar mensen vrolijk mee, zelfs als er eigenlijk tranen zijn.

Maar hoewel alles heel goed gaat, blijft haar ontwikkeling natuurlijk toch achter, ongeveer 1,5 jaar, zonder dat we weten hoe dat komt. Moeten we nou eigenlijk zeggen: we hebben een kindje met een lichte verstandelijke beperking? Mijn gevoel zegt van wel, maar doordat aan haar uiterlijk weinig te zien is, zullen veel mensen dat anders ervaren en misschien overdreven vinden. Hoe dan ook, ze zit niet voor niets op de paddestoel, en daar zal ze voorlopig nog wel even blijven. Ons bloed wordt onderzocht, haar bloed wordt onderzocht, en hopelijk horen we daar snel iets van. Met haar oortjes ging het bij de laatste controle goed!

Catootje en Guusje zijn nog steeds twee handen op een buik, ze knuffelen en stoeien, en Guus kan nog steeds (bijna) alles hebben van Catootje en vise versa. Zo werd Tootje laatst in de hoek geduwd en getrokken omdat ze niet luisterde op Guusjes schooltje, allemaal best! Guusje is laatst ook een dagje mee naar de paddestoel gegaan en dat vond ze geweldig. Mee helpen, spelen met de kindjes en natuurlijk rondsjouwen met To. Ze vindt het prima als de kindjes aan haar zitten, en accepteerd zonder probleem dat die kindjes anders zijn dan dat ze gewend is. Ze snapt dat ze niet altijd mee kan, maar bijvoorbeeld wel elke vrijdag, had ze bedacht...!

Deze update heeft even op zich laten wachten omdat er weinig nieuws was, en omdat ik in de winter minder vrolijk schrijf dan wanneer de bloemetjes weer tevoorschijn komen.

 

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/1/2009 - Catootje is een Nijntje

 

Catootjes eerste dagje op de Nijntje groep bij de Paddestoel. Ik mocht nog even in de kring blijven kijken. Eerst maakten ze Nijntje wakker, en deze werd door iedereen vrolijk begroet. Daarna werden er liedjes gezongen met daarbij herkenbare attributen of gebaren. Een vast ochtend ritueel. Toen ik wegging had Diane haar op de arm en werd ik vrolijk uitgezwaait. Toen ik haar 's middags, met opa, ging halen, had ze een voor haar bekende indruk achter gelaten: vrolijk gezellig meisje! Het eten was nog niet zo goed gegaan wat voornamelijk mijn schuld is. Ik was altijd blij als Catootje iets at, en ben daardoor niet zo streng met hartig of zoet. Catootje is behoolijk koppig, en met de tijd heeft het hartig ongemerkt steeds meer plaats gemaakt voor zoet. Bij de Nijntjes zal Catootje zich toch een beetje moeten aanpassen en mee doen met de rest. Dat betekend dus eerst een boterhammetje met kaas of vlees en daarna pas zoet. Daar is ze het nog noet helemaal mee eens! Ook de pogingen thuis zijn niet zo'n succes, hoewel Guus braaf mee doet. M.a.w. ze eet gewoon niet als het haar niet bevalt, wat we ook gewend zijn met avondeten. Dit heeft overigens niets te maken met wel of niet lusten als wel gewoon met voorkeur. Ook aan het slapen op de groep moet ze weer even wennen, maar daar heb ik alle vertrouwen in. Verder is ze al lopend en kruipend op ontdekkingstocht gegaan. Dit was op maandag, en op woensdag mocht Guusje een dagje spijbelen zodat we met z'n drietjes naar de nieuwjaarsborrel bij de Nijntjes konden gaan. Leuk voor Guus om te zien waar haar zusje naar toe gaat, en voor mij om ouders, kindjes en leidsters beter te leren kennen. Ook terwijl ik daar was, stapte Tootje vrolijk rond, en speelde ze met Guus en de ballenbak.

Afgelopen vrijdag zwaaide ze, fijn op de arm bij Tasera, Guusje en mij vrolijk uit. Die was ze wat eerder moe, en dus wat huileriger, maar heeft ze wel lekker appelflappen gebakken. Guus en ik hebben een heerlijk dagje geshopt, zonder rekenig te hoeven houden met slaapjes en eten. Erg gezellig! Toen we haar gingen halen zat ze met alle kinderen van de Paddestoel in een grote kring liedjes te zingen ondersteund door een piano. Leuk om te zien hoe alle kindjes daarop reageerden. Sommige geboeid luisteren, en anderen lekker gek doen in het midden. Ze heeft echt al behoorlijk haar plekje gevonden daar, het voelt echt goed.

Vanmorgen moest ze eventjes huilen, maar dat was al snel voorbij toen ze in de kring zat om Nijntje wakker te trommelen (zag ik spiekend dor het raam!). Als ze klaar is gaat opa haar ophalen, zoals elke maandag, waar we erg blij mee zijn! Catootje zal het ook wel heel leuk vinden om door opa opgehaald te worden! Ik ben erg benieuwd hoe het is gegaan. Woensdag heeft ze voor het eerst logopedie, hier in het dorp, en met de fysio blijft ze op donderdag voorlopig doorgaan. Drukke agenda dus samen.

Verder gaat het erg goed met haar. Ze loopt vrolijk door het huis, en een hele gote stap: ze eet lekker een appeltje uit de hand. Eindelijk kan ik de staafmixer opbergen! Ook merken we steeds meer dat het ook een erge koppige tante is, waarbij opvoeden niet eenvoudig is. In een stoeltje zitten om een pizzaatje te eten is niet leuk, lekker rondstappen wil ze. O, mag dat niet? Dan wordt ik lekker heel boos en ga ik schreeuwen, boos kijken en knijpen, denkt ons engeltje. Ach, gewoon iets beter ons best doen dan maar!

Lauran en ik hebben vanmorgen bloed geprikt (wat overigens erg vermakelijk was, die kop van Lauran bedoel ik!) en naar Nijmegen gestuurd. Eerder lukte dat niet, en nu zullen we ook wel even moeten wachten op de uitslag daarvan.

 

 

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

18/12/2008 - Nijntje

5 januari begint Catootje in de Nijntje groep op de Paddestoel!! Zoals het er nu naar uit ziet op maandag en vrijdag. Ze zal ook nog logopedie en fysiotherapie moeten volgen buiten het ODC om aangezien ze daar geen recht heeft op persoonlijke logo en fysio omdat ze maar 4 dagdelen komt en ze daar minimaal 5 dagdelen voor zou moeten komen.
Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

<- Last Page :: Next Page ->

About Me

De komende tijd moet Catootje heel wat onderzoeken ondergaan. Op deze manier houden we een dagboek bij en kunnen we familie en vrienden up to date houden over alle ontwikkelingen rondom Catootje.

Links

Home
View my profile
Archives
Email Me