Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Update Catootje

Update Catootje

30/4/2012 - Verrassende ontwikkelingen

Enige tijd geleden schrokken Lauran en ik erg door de uitslag van de psychologische test vanuit de Paddestoel. Daaruit bleek dat Catootje zich het afgelopen jaar op cognitief gebied niet had ontwikkeld. Geen vooruitgang betekend eigenlijk achteruitgang, met als gevolg dat haar IQ nu geschaald is op 38 ipv 48 zoals vorig jaar. Vorig jaar kon ze niet naar school en tot dat moment hadden we de verwachting dat als ze naar school zou gaan als ze zes zou worden. Maar doordat ze zich niet ontwikkeld zou hebben, waren we bang voor de mogelijkheid dat ze ook komend schooljaar de gang naar school niet zou kunnen maken. Even later kregen we echter de papieren met daarin het jaarlijkse Persoonlijk Plan. Daarin staan de uitslagen van verschillende testen en ook de observaties vanuit de groep. Daaruit bleek gelukkig dat ze zich op verschillende vlakken toch ontwikkeld heeft. Maar goed dat ze zich niet naar een enkele test kijken. Met haar grove motoriek zit ze bijvoorbeeld op een ontwikkelingsleeftijd van 42 maanden bij een leeftijd van 63 maanden. Op sociaal vlak zit ze tussen de 27 en 36 maanden. Wat betreft zelfstandigheid en expressief taalgebruik heeft ze zich niet of nauwelijks ontwikkeld (volgens de testen) en bij het laatste komt ze nog steeds uit op een leeftijd van 21 maanden. Gelukkig zien ze op de groep dat er nog meer ontwikkeling in zit en zelfs genoeg om haar door te verwijzen naar een ZMLK school. Vanaf het komende schooljaar zal ze vijf dagen in de week met de bus naar de Liduina school in Breda gaan. Dit is een school voor Zee Moeilijk Lerende Kinderen. Het is een schools systeem waarbij de kinderen in kleine klassen bezig zijn met ontwikkeling op maat onder begeleiding van een docent en een klassen assistent. Kinderen worden bij elkaar geplaatst op grond van hun mogelijkheden, en dat wordt jaarlijks bekeken. Ze kan tot haar 23e op deze school blijven (hopen we gezien de politieke ontwikkelingen). We hebben  9 mei een afspraak om alles te bespreken en te bekijken. Spannend. Reken maar dat we haar heel trots naar haar eerste schooldag  gaan brengen met een tasje en al!

 

Donderdag 26 april is Lauran met Guusje en Catootje naar Nijmegen geweest voor een afspraak bij het Klinisch genetisch centrum. Dat was al enige tijd geleden doordat het maken van een afspraak er door een reorganisatie in de kliniek bij ingeschoten was. Dit is een afspraak enkel om Catootje en haar chromosoom afwijking te volgen. Verrassend genoeg heeft Lauran te horen gekregen dat er nog drie andere kinderen zijn met een vergelijkbare chromosoomafwijking. Deze is niet 100 % hetzelfde, maar de gelijkenis is groot genoeg om de vergelijking te kunnen maken. Tot voor kort dachten we nog dat Catootje de enige was, maar nu is er dus ook een kindje in Italië, in Spanje en nog ergens. We weten er maar weinig van. Ze hebben overeenkomsten maar juist ook verschillen. Zo is Catootje de enige met craniosynosthose en arnold chiari, maar hebben ze wel allemaal een verstandelijke beperking en een daarmee gepaard gaand spraakgebrek. Ook hebben ze allemaal een brede neusbrug, lage oortjes en een naar achter staand kinnetje. Andere kinderen hebben bijvoorbeeld diepe groeven in de handen of uitslag en Catootje heeft afwijkende voetjes. Het is nog niet veel nieuws, maar het is wel interessant, en we zijn benieuwd naar de verder ontwikkelingen in dit onderzoek. Ik ben zelf vooral benieuwd naar de karaktertjes van de andere kindjes, zijn ze net zo open, grappig, vrolijk en lief als Catootje of is dat toch echt gewoon haar eigen karakter en heeft dat niks met haar chromozoom afwijking te maken?

 

We gaan graag ergens naar toe met Catootje, dat kan ook prima. Maar wat moet ik doen als ik haar moet verschonen? Staand kan niet, want dan zit de luier niet goed en heeft ze zo een natte broek, en liggend op zo’n babyding past niet meer. Op de vieze vloer in de wc…kunnen jullie zich de blikken voorstellen. Catootje is voorlopig nog niet zindelijk, wellicht nooit. Toch zullen we haar altijd overal mee naar toe nemen en dus altijd tegen dit probleem aan lopen. Maar ja, valt bij ons nog wel mee, ze is niet spastisch, of te groot om te tillen of…of….. Fijn dat er overal gehandicapten wc’s zijn, maar waar moeten alle gehandicapten verschoond worden die niet zindelijk zijn? Even een momentje van mijn gedachten delen met het papier…(nou ja, het word document).

 

Uit Rotterdam vreemd genoeg nog geen nieuws.

Post A Comment!

<- Last Page :: Next Page ->

About Me

De komende tijd moet Catootje heel wat onderzoeken ondergaan. Op deze manier houden we een dagboek bij en kunnen we familie en vrienden up to date houden over alle ontwikkelingen rondom Catootje.

Links

Home
View my profile
Archives
Email Me