Blog2Blog Maak je eigen Blog2Blog | Gratis je eigen blog c.q weblog op internet
Update Catootje

Update Catootje

18/2/2013 - Stichting Tess

Zondag 3 februari hebben we het fantastische nieuws gekregen dat Catootje op de wachlijst van Stichting Tess is geplaatst. Dit betekend dat ze binnen twee jaar zeker dolfijntherapie zal krijgen in Curacao. Wij moeten de komende tijd flink aan de slag als vrijwilliger voor de stichting om zoveel mogelijk geld bij elkaar te halen zodat nog heel veel kinderen de mogelijkheid krijgen om via de Stichting dolfijntherapie te krijgen. Wil je meer weten over de stichting, bekijk dan de website.
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

23/10/2012 - Update over Stichting Tess en de Liduinaschool

 

Toen Guusje de communie deed werd er gecollecteerd voor Stichting Tess. Deze stichting zamelt geld in om kinderen met een beperking Dolfijntherapie te kunnen laten volgen. Guusje was erg onder de indruk van deze stichting en heeft in de zomer, samen met haar nichtje Laura, een fietswassenrette georganiseerd om geld in te zamelen voor de stichting. De dames hebben een mooi bedrag van 42 euro bij elkaar gewerkt. Nadat we het geld hadden overgemaakt en Guusje een brief met foto's had gemaild, maakte de voorzitter van de stichting een afspraak met ons. Hij nam een certificaat van waardering mee en een dolfijntje voor Laura, Guusje en Catootje. Ze waren zo trots als een pauw, zeker toen enige tijd later nog eens een vermelding van de gebeurtenis in het plaatselijke krantje kwam te staan.

We dachten er al langer over om Catootje in te schrijven voor dolfijnen therapie maar door dit alles is dat in een stroomversnelling geraakt. De voorzitter van de stichting is ons wat extra uitleg komen geven over de stichting en heeft ons uitgelegd hoe het werkt.

Eerst  komt een kindje op de wachtlijst, als dat al lukt, dat kan een aantal jaar duren. Als het eenmaal op de wachtlijst staat ben je als ouder verplicht als vrijwilliger minstens 8 x per jaar mee te helpen bij evenementen, collectes enz. om geld in te zamelen voor de stichting.  Binnen twee jaar kan een kindje voor het eerst naar Curaçao voor de therapie. De stichting betaald dan ongeveer 2/3 van het bedrag wat nodig is voor de therapie, de nazorg,  het verblijf van het gezin en de reiskosten. Een kindje kan veel verschillende therapieën krijgen, dat ligt eraan waar de hulpvraag ligt. Dat kan zijn op het gebied van spraak, maar ook op andere vlakken. Een kind leert vier keer sneller door dolfijntherapie en in meer dan 95 % van de gevallen heeft de therapie effect. En die andere 5%....hebben een fantastische ervaring. Ouders en zusje of broertje hebben een prachtige reis, krijgen enorme begeleiding en….mogen ook zwemmen met de dolfijnen terwijl, in ons geval Catootje, toekijkt. Het streven is om elk kind drie keer de therapie te laten volgen.

Stichting Tess heeft een enorme groep vrijwilligers en elke maand verrichten ze gigantisch veel werk om zoveel mogelijk geld binnen te halen. Elke cent telt! 97% van de inkomsten gaat daadwerkelijk naar de therapie. De andere 3% wordt alleen gebruikt om bijvoorbeeld de cardriches voor de bestuursleden te betalen. Zelfs reiskosten worden niet vergoed. Zeker de bestuursleden en waarschijnlijk ook vrijwilligers leggen juist geld bij….

Lauran en ik hebben ons ingeschreven als vrijwilliger omdat we hopen op die manier dichter bij de stichting te komen en op die manier zo snel mogelijk Catootje op de wachtlijst te krijgen. Wat een droom zou dat zijn!!! En….jullie horen vast nog meer over stichting Tess.

 

Verder gaat Catootje vanaf het begin van het schooljaar naar de Liduinaschool. Elke dag met de bus op en neer. In het begin moest ze even wennen, zeker aan de nieuwe bus ’s ochtends, maar eigenlijk gaat dat nu prima. Vanmorgen stond ze bijvoorbeeld al met haar tasje klaar en ging vervolgens springend naar de bus waar ze opgewacht wordt door haar blije busmaatjes. Ik zwaai haar nu al bij de deur uit en loop niet meer mee naar de bus. Lijkt gemakzuchtig, maar werkt beter voor haar. Ze is erg blij met haar klasje op school, is helemaal dol op de juffen en zeker op haar ieniemienie vriendje Thomas, een downie waar ze fijn over kan moederen. Gezellige bijkomstigheid is dat ze haar schoolvriendjes ook als fantasievriendjes heeft en de halve klas dus geregeld mee op pad gaat of thuis mee speelt. Ze begin een beetje zindelijk te worden maar we hebben nog een lange weg te gaan….haar mooie kleertjes zitten op de terug weg altijd in nat haar tas en ze komt thuis met een charmante joggingbroek. We zijn in ieder geval erg blij met de school waar ze naar toe gaat, ze ondernemen veel en ik weet zeker dat ze er veel vooruitgang zal boeken. En…vanaf vandaag hebben we eindelijk haar eerste schoolfoto thuis!! Zo blij mee.

 

De komende tijd gaat ze ook deelnemen aan een onderzoek: “praten kan ik niet maar communiceren wil ik wel”. Op dit moment zijn het voornamelijk hele dikke vragenlijsten waar ik me doorheen probeer te worstelen maar in de toekomst bied deelname aan het onderzoek haar de mogelijkheid om communicatieve ondersteuning te krijgen, wellicht in de vorm van een spraakcomputer!! Zeer interessant dus. Voor zover mijn update….was al een tijdje in de maak, maar het schoot niet zo erg op. Ik wil zo veel kwijt over Stichting Tess, maar wil jullie ook niet met alle kleine details lastig vallen. Mocht je er toch meer over willen weten….www.stichtingtess.nl

 

(excuses voor de taalvauten…had geen zin meer het over te lezen)

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

30/4/2012 - Verrassende ontwikkelingen

Enige tijd geleden schrokken Lauran en ik erg door de uitslag van de psychologische test vanuit de Paddestoel. Daaruit bleek dat Catootje zich het afgelopen jaar op cognitief gebied niet had ontwikkeld. Geen vooruitgang betekend eigenlijk achteruitgang, met als gevolg dat haar IQ nu geschaald is op 38 ipv 48 zoals vorig jaar. Vorig jaar kon ze niet naar school en tot dat moment hadden we de verwachting dat als ze naar school zou gaan als ze zes zou worden. Maar doordat ze zich niet ontwikkeld zou hebben, waren we bang voor de mogelijkheid dat ze ook komend schooljaar de gang naar school niet zou kunnen maken. Even later kregen we echter de papieren met daarin het jaarlijkse Persoonlijk Plan. Daarin staan de uitslagen van verschillende testen en ook de observaties vanuit de groep. Daaruit bleek gelukkig dat ze zich op verschillende vlakken toch ontwikkeld heeft. Maar goed dat ze zich niet naar een enkele test kijken. Met haar grove motoriek zit ze bijvoorbeeld op een ontwikkelingsleeftijd van 42 maanden bij een leeftijd van 63 maanden. Op sociaal vlak zit ze tussen de 27 en 36 maanden. Wat betreft zelfstandigheid en expressief taalgebruik heeft ze zich niet of nauwelijks ontwikkeld (volgens de testen) en bij het laatste komt ze nog steeds uit op een leeftijd van 21 maanden. Gelukkig zien ze op de groep dat er nog meer ontwikkeling in zit en zelfs genoeg om haar door te verwijzen naar een ZMLK school. Vanaf het komende schooljaar zal ze vijf dagen in de week met de bus naar de Liduina school in Breda gaan. Dit is een school voor Zee Moeilijk Lerende Kinderen. Het is een schools systeem waarbij de kinderen in kleine klassen bezig zijn met ontwikkeling op maat onder begeleiding van een docent en een klassen assistent. Kinderen worden bij elkaar geplaatst op grond van hun mogelijkheden, en dat wordt jaarlijks bekeken. Ze kan tot haar 23e op deze school blijven (hopen we gezien de politieke ontwikkelingen). We hebben  9 mei een afspraak om alles te bespreken en te bekijken. Spannend. Reken maar dat we haar heel trots naar haar eerste schooldag  gaan brengen met een tasje en al!

 

Donderdag 26 april is Lauran met Guusje en Catootje naar Nijmegen geweest voor een afspraak bij het Klinisch genetisch centrum. Dat was al enige tijd geleden doordat het maken van een afspraak er door een reorganisatie in de kliniek bij ingeschoten was. Dit is een afspraak enkel om Catootje en haar chromosoom afwijking te volgen. Verrassend genoeg heeft Lauran te horen gekregen dat er nog drie andere kinderen zijn met een vergelijkbare chromosoomafwijking. Deze is niet 100 % hetzelfde, maar de gelijkenis is groot genoeg om de vergelijking te kunnen maken. Tot voor kort dachten we nog dat Catootje de enige was, maar nu is er dus ook een kindje in Italië, in Spanje en nog ergens. We weten er maar weinig van. Ze hebben overeenkomsten maar juist ook verschillen. Zo is Catootje de enige met craniosynosthose en arnold chiari, maar hebben ze wel allemaal een verstandelijke beperking en een daarmee gepaard gaand spraakgebrek. Ook hebben ze allemaal een brede neusbrug, lage oortjes en een naar achter staand kinnetje. Andere kinderen hebben bijvoorbeeld diepe groeven in de handen of uitslag en Catootje heeft afwijkende voetjes. Het is nog niet veel nieuws, maar het is wel interessant, en we zijn benieuwd naar de verder ontwikkelingen in dit onderzoek. Ik ben zelf vooral benieuwd naar de karaktertjes van de andere kindjes, zijn ze net zo open, grappig, vrolijk en lief als Catootje of is dat toch echt gewoon haar eigen karakter en heeft dat niks met haar chromozoom afwijking te maken?

 

We gaan graag ergens naar toe met Catootje, dat kan ook prima. Maar wat moet ik doen als ik haar moet verschonen? Staand kan niet, want dan zit de luier niet goed en heeft ze zo een natte broek, en liggend op zo’n babyding past niet meer. Op de vieze vloer in de wc…kunnen jullie zich de blikken voorstellen. Catootje is voorlopig nog niet zindelijk, wellicht nooit. Toch zullen we haar altijd overal mee naar toe nemen en dus altijd tegen dit probleem aan lopen. Maar ja, valt bij ons nog wel mee, ze is niet spastisch, of te groot om te tillen of…of….. Fijn dat er overal gehandicapten wc’s zijn, maar waar moeten alle gehandicapten verschoond worden die niet zindelijk zijn? Even een momentje van mijn gedachten delen met het papier…(nou ja, het word document).

 

Uit Rotterdam vreemd genoeg nog geen nieuws.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

20/1/2012 - Weinig nieuws

Vorige week vrijdag hebben Catootje en ik weer een rondje Sophia gedaan. Als eerste hebben we een controlefoto van haar heupjes gemaak (niks afwijkends te zien). Vervolgens werden haar ogen gecontroleerd op druk, dit keer gelukkig zonder druppels. Zoals verwacht was daar niks aan te zien, want dat was voor de operatie ook niet het geval. Daarna hadden we de afspraak met de plastische chirurg die haar geopereerd heeft. Ik wordt altijd een beetje emotioneel als ik haar zie. Het is gewoon een bizar idee dat ze heeft lopen hakken en zagen in het hoofd van mijn dochter terwijl haar hersentjes bloot lagen. Enorm respect!!!

Zij wil vooral weten hoe het met Catootje gaat en wilde het oordeel van de neurochirurg afwachten. Daar moesten we aansluitend naar toe. Aansluitend is in het ziekenuhuis een zeer ruim begrip want daar zaten wel een paar uurtjes wachtkamer tussen... De neurochirurg weet het ook even niet zo. Alles wat zichtbaar of merkbaar is kan verschillende oorzaken hebben en daardoor is het moeilijk om te beoordelen of de druk nu inderdaad weer negatief effect heeft. Het kan zijn dat Catootje nog wat onderzoeken moet: een slaapregistratie, een drukmeting, een nieuwe MRI...dit alles om zo veel mogelijk informatie te hebben om zo de juiste keuze te maken. Een mogelijke ingreep zou weer behoorlijk ingrijpend zijn, dus ze moeten echt een hele goede afweging maken. Beiden artsen moeten samen rond de tafel om duidelijk te krijgen wat ze willen.

Voor de MRI ging het eigenlijk wel goed met Catootje, maar nu merken we steeds meer dat ze toch weer over hoofdpijn klaagt, terwijl we op advies van oma zelf dat woord proberen te vermijden. Ze is bleek, moe en vaak zo koud. Op de Paddestoel vinden zo ook dat ze heel wisselend presteerd, de ene dag valt ze veel, gaat puzzelen niet en komt ze moeilijk uit haar woorden, en de andere dag lijkt er niks aan de hand. Ook zij hebben, net als ik, de indruk dat ze zich het afgelopen jaar niet zoveel ontwikkeld heeft als de afgelopen jaren. Gelukkig komen er binnekort weer uitslagen van psychologische onderzoeken waaruit dat wel of niet blijkt. Al met al...weten we het gewoon niet zo goed en ons mupje kan het niet vertellen.

We hebben wel een heerlijk dagje gehad in het ziekenhuis, waar we ook zijn, gezellig maken we het toch wel!

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

6/1/2012 - Nieuw onderzoek

Afgelopen woensdag zijn Lauran en ik met Catootje naar Rotterdam geweest voor de controle MRI. Deze was bedoeld om te kijken hoe het in haar koppie uitziet na de operatie.

Ze was erg vrolijk en ontspannen, en dat terwijl ze helemaal nuchter was. Ze keek nieuwsgierig bij de andere kindjes, rende rond en ging zelfs zitten kleuren. Ze leek geen last te hebben van het feit dat ze weer in het ziekenhuis moest zijn. Ik heb geprobeerd haar goed voor te bereiden door een anesthesie filmpje op de site van het Sophia te bekijken en haar te vertellen dat ze in het ziekenhuis een prikje zou krijgen en even moest slapen maar dat ze daarna weer mee naar huis zou mogen. Thuis hadden we de verdovende creme al op haar prachtige handjes aagebracht. Die blijven zo mooi en klein.

Toen ze aan de beurt was ging ze lief op het bed mee naar het kamertje waar ze moest gaan slapen. De anesthesist vroeg of ze een kapje wilde of een spuitje stopte ze haar handjes meteen weg. Hij trok meteen de conclusie: kapje dus! Ze leek de lachgas wel te waarderen. Na een klein uurtje mocht ik haar gaan halen, ze lag nog te slapen en in haar slaap probeerde ze het zuurstofkapje op te knabbelen, dus kreeg ze maar een speentje.

Eenmaal boven was ze heel verdrietig  en boos: wegdraaien, niks willen enz. Wat gebeurd er dan?? Voelt ze zich gewoon niet goed of kwamen er toch wat heel vervelende herinneringen terug? Bij ons wel.

Toen we er na een half uurtje eenmaal wat brood en water in hadden trok ze weer bij. In de tussentijd was een een arts bij haar gekomen, een neurologe die Catootje een keer gezien heeft. Ze had toevallig Catootjes naam gezien en was nieuwsgierig naar de uitslag die we anders pas over twee weken zouden krijgen. Ze wist ons helaas te melden dat er nog steeds duidelijk te veel druk waarneembaar was en dat er iets moest gebeuren. Ze ging een neurochirurg optrommelen om naar de MRI te kijken. Oef...even waren we bang dat ze meteen zou moeten blijven en dan kon ik me belofte aan haar dat ze meteen wee mee naar huis zou mogen niet waar maken. Ondertussen mailde ik al heen en weer met de coordinator van het cranioteam. Catootje heeft namelijk ook weer een richeltje op haar hoofdje waar ik me zorgen om maakte. De neurochirurg wist te vertellen dat de kleine hersentjes verder naar beneden gezakt waren (Arnols Chiari).  De MRI was bedoeld om te kijken of deze weer wat naar boven gekomen waren door de afname van de druk na de operatie. Schrikken dus dat dit blijkbaar verslechterd was. Hij zou de dag erna overleggen met Catootjes arts om te kijken wat voor vervolg er zou komen.

Nadat we nog foto's van haar hoofdje gemaakt hadden konden we naar huis.

's Ochtends vroeg kregen we meteen een telefoontje van Dr. Mathijssen. Zij wist te vertellen dat de Arnold Chiari idd niet verbeterd was, maar ook niet heel erg verslechterd. Aangezien het met Catootje goed gaat, ze lijkt geen hoodpijn te hebben, ze gaat niet achteruit, wankeld niet meer dan voorheen enz. is er niet meteen van alles nodig, maar we moeten wel op heel korte termijn terug om te bespreken wat er gaat gebeuren. Er wordt dan gekeken of er druk waarneembaar is via de ogen en vermoedelijk krijgt ze weer een drukmeting met de schroef in haar hoofd. Het kan zijn dat er besloten wordt dat ze opnieuw geopereerd wordt of anders wordt er een permanente drain geplaatst welke het overtollige hersenvocht afvoert. Het kan ook zijn dat er voorlopig niks gebeurd omdat het goed gaat met haar. We zullen de onderzoeken moeten afwachten.

Uiteraard zijn we geschrokken, maar helaas zijn we er ook op voorbereid dat onderzoeken bij Catootje niet altijd goed nieuws brengen.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

1/11/2011 - Tandem

We hebben de fiets!! Ze vind het geweldig. Bij bijna elke activiteit die we ondernemen houdt Catootje het na 5 minuten voor gezien, maar dit vindt ze wel een uur leuk. Ze zit voorop, vergeet mijn aanwezigheid, en heeft het gevoel zelf te fietsen en zelf de controle uit te oefenen. Ze kan mee fietsen, maar als ze geen zin heeft kan ze gewoon even terug trappen of gaan staan. Het biedt veel mogelijkheden en we genieten er met z'n allen van. Wat een fantatstisch land dat zo'n fiets een mogelijkheid is. Nu nog hopen op een aantal mooie herftstdagen.

Verder is er weinig opvallends uit het onderzoek naar censorische integratie gekomen. Uiteraard wel weer haar concentratie. Ook hoeft ze tegen alle verwachtingen geen brilletje. Stiekem best jammer, hadden we wel schattig gevonden zo'n klein krullebolletje met een grote roze bril. Maar het bespaard haar en ons natuurlijk wel veel gedonder.

Vanuit de neuroloog van het Sophia zijn we doorverwezen naar de revalidatiearts in Breda. Ach ja, daar zijn we ooit begonnen in Tilburg, dus dan is het cirkeltje weer mooi rond. Deze arts heeft voornamelijk de taak alles rondom Catootje te coordineren.

Jammer genoeg lukt het me nu niet een foto van de tandem te plaatsen, maar dat probeer ik nog op een ander moment.

 

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

28/8/2011 - Weer aan de slag

We hebben een heerlijke vakantie achter de rug. Via Eurodisney richting het zuiden. We zijn erachter gekomen dat catootje karretjes door een donkere ruimte erg eng vindt, waarschijnlijk omdat ze dan niet voelt waar ze zich in de ruimte begeeft. Alles wat er te zien was, a small world (ja opa!) en een kadootje uitzoeken vond ze geweldig. Daarna twee weken in een tent op de camping. Heerlijk! Ondanks de regen hebben we genoten van het samen zijn, een glas wijn bij een kampvuurtje op zijn tijd en de meiden die plezier hadden met vriendjes op het veldje bij onze tent. Catootje heeft heel wat kilometers gemaakt, berg op berg af. Zonder dat ze het door had een geweldige training dus. De laatste dagen van ons verblijf hebben we haar nauwelijks gezien omdat ze het zo naar haar zin had met en vooral bij onze buren.

Thuis is ze na een paar dagen weer af en toe naar school gegaan, afgewisseld met dagen vrij. Hierin heb ik proberen te zoeken naar een balans tussen een beetje rust en leuke dingen. Jammer genoeg was ik de balans tussen de twee meiden wel een beetje kwijt. Met Guusje heb ik veel leuke dingen gedaan deze vakantie, voornamelijk als Catootje naar de Paddestoel was. Het is makkelijk om met Guusje iets leuks te doen, maar met Catootje is dat moeilijker. Een activiteit ondernemen is leuk, maar soms ook te vermoeiend voor haar als het tussen schooldagen door is, ze heeft ook een thuisdagje nodig. Maar thuisblijven is ook niet altijd leuk voor haar. Als ze de foto 'spelen' op het planboard ziet staan denkt ze meteen dat ze iets moet, iets dat ze op school ook moet, puzzelen ofzo. Spelen ziet ze dus niet als iets leuks. Na school komt ze vaak uitgeblust uit de bus, en dan roept ze meteen 'visie kijken', en wil ze meteen voor de tv ploffen met als gevolg dat ze vanuit vanaf de bank aan tafel geroepen wordt, daarna in bad gegooit, en vervolgens in bed. Ik heb daar moeite mee, en ik wil het vaker gewoon gezellig en leuk hebben, maar dat lukt gewoon niet altijd. Ga ik bijvoorbeel met haar fietsen, wat ze erg leuk vindt, dan eindigd het er toch vaak mee dat ze boos, moe of verdrietig is, niet meer verder wil enz. Ik probeer dit alles de laatste tijd een beetje te doorbreken en dat lukt aardig. Na het eten bijvoorbeeld een wandelingetje of naar de speeltuin. Dan maar wat later naar bed. Of vanuit de bus naar Ien, even wat anders en dus niet voor de tv. Van de week hebben we ook heel gezellig zitten puzzelen. Met een wekkertje en de belofte dat ze, zodra de wekker zou gaan tv mocht kijken, dat dan weer wel...Ook heb ik wat ziekenhuis afspraken verzet omdat ik niet wil dat ze wekelijks ergens naar toe moet en zeker niet wekelijks op haar vrije dag. Dus heel opstandig lekker met tante San en neefje Iggy naar de binnenspeeltuin! Schuldgevoel begint weg te ebben...dank.

Tijdens de vakantie wel bij de oogarts geweest (optrist?). Ze hoeft geen brilletje, gelukkig! (lees: JAMMER!!! We verheugden ons erg op een grote roze bril bij dat snoetje met blonde krullen).

Over twee weken krijgen we onze tandem, waar ik me enorm op verheug! Kan ze eindelijk zelf op de fiets mee Guusje naar school brengen!

Catootje zelf: is gegroeit, enorm, zegt bijvoorbeeld: 'nadenken' en daarna met een blij hoofd 'weet het' (wat meestal nergens betrekking op heeft), rent zonder te vallen, en is niet voor Ajax of Willem II maar voor oma. Jammer genoeg klaagt ze wel vaak over buikpijn en hoofdpijn, maar ik kan dat niet echt goed plaatsen als ik kijk naar haar levendigheid.

Onlangs hebben we heel toevallig iemand ontmoet (na een avondje dat verder geen uitleg behoeft...) die ook een grote broer heeft met een verstandelijke beperking. Een broer die ook van alles kan maar vooral ook heel veel niet kan. Lauran en ik werden erg geraakt toen ze zei: 'gelukkig is mijn broer heel sociaal, dat geeft hem en ons zo veel meer mogelijkheden, het hele dorp kent hem.' Dat denken we vaak, dat het zo fijn is dat ze zo sociaal is, maar het is heel prettig te horen dat een volwassen iemand dat bij haar 'volwassen' broer nog steeds zo ervaart.

Geregeld wordt ik gemailt door iemand die mijn blog leest en daarin zijn of haar verhaal herkent. Ik vind dat prima, dus voel je de behoefte contact met mij op te nemen om wat voor reden dan ook: bossersbeijer@planet.nl

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/7/2011 - Vakantie

Als catootje vanmiddag thuis komt heeft ze vakantie!!! Twee weekjes naar de camping, en dan nog een 1,5 week thuis. Heerlijk. Het gaat erg goed met haar. Ze kletst er flink op los, volgens velen veel beter verstaanbaar.  We zijn ook erg trots op haar nieuwe fiets...Lauran heeft deze gevonden op internet. De fiets is erg stabiel, en voor mij makkelijk mee te nemenals ze besluit niet meer te willen fietsen (wat erg vaak voor komt). Ze krijgt, als het goed is, na onze vakantie ook een tandem waar we samen op kunnen fietsen, zij voorop. Gister heeft ze een visueel onderzoek gehad, en ze is doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze is moeilijk te testen, maar ze vermoeden wel een plus sterkte. Waarschijnlijk een mooi rond brilletje dus. beter zicht zou bij kunnen dragen aan een betere concentratie bijvoorbeeld bij werkjes zoals een puzzel.

Maar...het gaat dus goed, van de operatie is bijna niks meer te merken, je ziet alleen nog maar wat korstjes bij het litteken. Ze voelt zich goed en is erg gezellig...en wij zijn dus ook blij!

 

                                                        

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

7/4/2011 - Testuitslagen

Woensdagmiddag hebben Lauran en ik een prettig en verhelderend gesprek gehad met de psychologe en groepsleider van Catootjes groep op de Paddenstoel. Elke jaar wordt Catootje uitgebreid getest en geobserveerd om zo haar ontwikkeling nauwkeurig te volgen. Met een leeftijd van 4 jaar en 6 maanden heeft ze een ontwikkelingsleeftijd van 25 maanden. Dat gaat samen met een ratio IQ van 49. Catootje heeft zich de afgelopen jaren per (iets meer dan een) jaar ongeveer 6 maanden ontwikkeld. De verwachting is dat ze deze ontwikkeling niet zal blijven vasthouden, maar dat het op den duur zal stagneren. Het zou kunnen dat ze op de leeftijd van 12 een ontwikkelingsleeftijd van 6 heeft, maar dat zou ook 4 kunnen zijn. Catootje ontwikkelt zich op verschillende vlakken niet gelijk. Zo zit ze met taalbegrip op een leeftijd van 2,8 jaar (32 maanden)  terwijl ze op taalgebruik rond de 21 maanden zit. Met haar grove en fijne motoriek zit ze tussen de 24 en 27 maanden, sociaal tussen de 18 en 27 maanden (hierin is ze niet vooruit gegaan) en de zelfstandigheid rond de 27 maanden.  Met deze ontwikkeling is vastgesteld dat Catootje een meisje is met een matig verstandelijke beperking. Voorheen werd er altijd gesproken over een ontwikkelingsachterstand en ik ben blij dat ik het beestje eindelijk bij de naam kan noemen.

Tijdens de test is nu ook duidelijker naar voor gekomen hoe ongeconcentreerd catootje is. Alle testen moesten over drie keer uitgespreid worden. Dat maken ze eigenlijk nooit mee (en er loopt daar wat rond, geloof me…!). Ik vond het prettig dit bevestigd te krijgen, dit is namelijk waardoor we aan het eind van de dag soms best moe zijn…

 

Catootje lijkt volgens de therapeuten in eerste instantie een meisje met behoorlijk wat mogelijkheden, maar bij nadere kennismaking lijkt het toch allemaal wat complexer te zijn. Ze verwoordden tijdens het gesprek een aantal punten waar ik zelf ook regelmatig vraagtekens bij heb. Dit is zo moeilijk uit te leggen omdat het vage tegenstrijdigheden zijn die pas opvallen als je haar goed observeert. Het leidt er  in ieder geval toe dat ze een oog test gaan doen. Catootje ziet kleine details vaak erg goed, maar ze (we/ik) twijfelen soms over haar visus. Maar belangrijker, en misschien daarmee samenhangend, gaan ze haar testen op sensorische-integratie. Het is mogelijk dat ze een afwijkende prikkelverwerking heeft. Dat houd in dat ze prikkels anders kan ervaren dan dat anderen dat doen. Dingen die daarmee te maken zouden kunnen hebben die erg kenmerkend voor Catootje zijn:

- hoge pijngrens

- uitermate beweeglijk

- niet goed in staat zijn om te spelen

- ongeconcentreerd

- onstabiel

- vaak vallen

Enz. enz.  enz. Voor meer informatie zie: www.sensomotorische-integratie.nl.

Voor ons was dat een verrassende nieuwe wending. We dachten eigenlijk wel dat alles wat ze heeft te maken heeft met haar chromosoom afwijking, de craniosynostose of ADHD. Mocht ze positief uit deze test komen, dan zou dat betekenen dat er veel gerichtere therapie gegeven kan worden. Nu krijgt ze op de Paddenstoel logopedie, fysiotherapie en speltherapie.

 

Op de groep hebben ze als doelstelling Catootje over een half jaar zindelijk te hebben en ze 3 werkjes (puzzel, kralenplankje enz. ) zelfstandig achter elkaar kan maken. Ik ben benieuwd. Volgend schooljaar zal ze zeker nog op de Paddenstoel blijven, en het jaar daarna (als ze zes wordt) zal er eventueel gekeken worden naar een ZMLK school.

En dan Catootje zelf natuurlijk. Het gaat erg goed met haar. Ze heeft het nooit meer over hoofdpijn, ze is erg vrolijk en geniet van de vrijheid die het lekkere weer haar bied. Zelf jasje aandoen en naar buiten! Het litteken ziet er prachtig uit, een smal streepje wat je bijna niet meer ziet.

Maar ja, dat lijkt allemaal alweer erg lang geleden, we zijn alweer met allerlei andere dingen bezig. Over een paar weken naar de KNO arts, moet ze waarschijnlijk weer buisjes, maar dat ga ik dus even NIET doen. 8 Narcoses in een jaar vind ik te veel. Dat zien we later wel weer.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

13/3/2011 - Maandje later

Zo, inmiddels zijn we een maandje later en keert de rust langzaam terug in huize Bossers. Twee weken geleden is Catootje voor het eerst weer naar school gegaan, en dat ging erg goed. Ze vond het prima om de bus weer in te gaan, op school moest ze even wennen aan alle nieuwsgierige blikken, maar daarna was ze weer helemaal op haar plek. We zijn terug geweest voor controle, en dat was allemaal in orde. Het litteken ziet er ook prachtig uit. Een smal lijntje, op sommige plekjes nog wat korstjes, maar als die weg zijn, valt het bijna niet meer op. Ze maakt vorderingen qua spraak, ze wil meer weten (ti ta = wat is dat) en wankelt minder als ze 's ochtends op staat. Jammer genoeg zegt ze wel nog heel af en toe dat ze hoofdpijn heeft, maar dat kan natuurlijk ook nog met het herstel te maken hebben. Over 2,5 maand moeten we weer terug voor controle en dan zullen ze wat meer testjes doen.

Nu dit allemaal bijna achter de rug is (wonderbaarlijk) staan er weer wat nieuwe dingen gepland. Ze moet af en toe naar de kinderarts omdat ze wat last van verstopping heeft, daar heeft ze ook een middeltje voor gekregen, en we moeten weer naar de KNO arts. Maar ach, dat hoort er nou eenmaal allemaal bij.

Ze is en blijft vrolijk en blij, en daar gaat het ons om!

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

14/2/2011 - Elke dag een beetje beter

Wat gaat het goed met mijn meisje. We zijn nu een weekje thuis en we merken echt dat het elke dag beter gaat. In eerste instantie was ze nog zo bleek en witjes door de lage waarden in haar bloed. Maar met 8 boterhammen op een dag en roosvise ferro komt ook de kleur terug. Ze straalt, haar oogjes stralen, ondanks de walletjes. Ze speelt lekker (met haar centjes), eet veel brood en drinkt zoals gewoonlijk veel. 's Middags slaapt ze nog en ze gaat op tijd weer naar bed, maar in de wakker uren gaat ze al lekker mee naar buiten en geniet ze van alle aandacht. Vanaf vandaag heeft ze geen pijnstilling meer en ze lijkt niet meer 'au' te zeggen dan anders. D'r kortje haartjes vallen mooi over het litteken heen dus het valt ook niet meteen op als je kijkt, het ziet er niet echt akelig uit als je er niet specefiek naar kijkt. Ze geniet momenteel erg van het feit dat ze de -t- erg goed kan uitspreken. Alles is dus de hele dag 'fout' (met het handje op tafel slaand...) of het 'kan niet'. Ze heeft opeens over van alles een mening. We kunnen niet wachten tot het voorjaar: een herstelde To, druk bezig met zindelijkheidstraining, kleur op d'r wangen, lekker fit en volop kletsen. Wij zien het zitten!

Met ons gaat het. Moe maar blij dat het achter de rug is. Vandaag had ik een rot dag, verdrietig dat ik weer moest gaan werken, balen dat ik niet bij haar kon zijn. Een beetje een terugslag, maar dat zal er wel bij horen.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

7/2/2011 - Fotoverslag ziekenhuis verblijf (je moet er zin in hebben...)

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                       

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

 

                                      

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

6/2/2011 - dag 5 en 6

Na een redelijk rustige nacht werd Catootje zaterdagochtend goed wakker. Ik kroop lekker bij haar in bed en samen hebben we gelachen om Bumba (een stomme clown...). Toen ik "Au" riep omdat ik klem had gezeten met mijn duim, pakte ze mijn hand en gaf ze me een kusje...! Het ijs was gebroken, een heel fijn moment, ze was niet meer boos! Ze heeft toen ook voor het eerst weer gegeten en was blij, lachte en kletste weer. Het infuus mocht er toen ook uit, en meteen ging ze aan de wandel door de gangen. 's Middags kwam Guusje met Kim en Bo, en dat maakte haar helemaal blij. Ze hebben samen gespeeld en samen rond gerend (eng!!!). Daarna was ze ook wel echt moe, en heeft ze niet meer goed gegeten. Guusje bleef slapen in het Ronald Mc Donald Huis (Grote Mc donald huis...) samen met Lauran en ik bleef bij Catootje. Het lukte haar niet goed om in slaap te vallen, en werd om 12u 's nachts wakker, precies op het moment dat ze een pilletje moest hebben. Na wat gedronken te hebben moest ze weer spugen en tegen de tijd dat we klaar waren met alle verzorging waren we een uurtje verder, maar van slapen kwam het niet echt meer. Ze vond zelf eigenlijk wel dat ze geslapen had en als ze dat had gedaan zouden we naar huis gaan...Ik heb af en toe nog gedoezeld, maar zij bleef maar wakker, en uiteindelijk zijn we maar door het nachtelijke ziekenhuis gaan wandelen (ssshhhht...Bo slapen). Bijzonder, in d'r pyamaatje, met die gekke haartjes van d'r door de gangen struinen, trap op, trap af...Uiteindelijk Pippie Langkous geprobeerd, maar zij heeft een beetje afgedaan, en dus Plop...om 5.30 uur viel ze in slaap.

Maar om 8u moest ze weer een pilletje en dus werd ze ook weer wakker (uit zichzelf). Ze was er niet zo goed aan...wilde niet eten, had hoofdpijn en slikte haar misselijkheid telkens weg. Na haar boterhammetje hebben we een poging gewaagd haar haartjes te wassen...Het douchen was fijn, maar d'r haartjes tjsa...dreads zijn leuk, maar een dunne blonde dread op haar achterhoofd is niet echt charmant. Het gaat hem niet worden, want een beetje kracht erachter zetten, ok, de foto's volgen om je daar een voorstelling van te kunnen maken...ze gaan eraf dus. Helaas, en de arts had nog zo haar best gedaan er iets van te maken.

Lauran had onze kamer schoongemaakt in het RMDH, alle zooi verzameld, Catootje aangekleed en wel, met muts (!) op naar huis! Daar kwamen we aan in een schoon en versierd huis, fijn maar ook best eng. Ookal heeft de arts zo goed gepuzzeld en zit alles zo stevig, het is een erg akelig idee dat ze zich gaat stoten of valt, want ja, we hebben het wel over Catootje. We zijn dus erg irritant hier: ssshhht, pas op, even rustig, niet rennnen enz.! Maar ja, ook voor ons is het wennen.

Catootje ziet nog steeds lijkbleek, ze heeft hoofdpijn, vindt 50 hechtingen zelf ook raar (en duwt er dus af en toe stevig op), maar ze is blij. Ze heeft wat gegeten en is blij naar bedje gegaan. We zijn erg moe, en merken aan van alles dat we even bij moeten komen, maar zijn vooral blij dat dit gedeeltje achter de rug is.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

4/2/2011 - dag 3 en 4

Na een korte nacht werden we rond 5.15 gebeld dat Catootje wakker was en naar ons vroeg. Snel naar de IC, waar we een klein wit poppetje aantroffen. Ze vroeg om waker (=water). Ze was even wakker toen we daar aan kwamen, maar viel vrijwel meteen weer in slaap. Rond 8.30 uur kwam de arts om alles te checken en hij gaf aan dat alle slangetjes uiruit mochten. Dat was nog een heel karwei: 3 infuusjes (de vierde bleef zitten), twee drains uit haar hoofdje, allemaal plakkertjes, een katheter en een sonde uit haar maagje. Het was erg rot voor haar al dat gefriemel. Toen alles los was mocht ze even bij me zitten, en rond 9.30 uur mocht ze van de IC naar de afdeling. De eerste paar uurtjes waren we daar helaas niet alleen. We waren blij dat we daar waren, want we dachten echt dat het vanaf dat moment alleen maar beter zou gaan, maar dat bleek tegen te vallen. De rest van de dag heeft ze periodes van lamlendig wakker zijn afgewisseld met slaap. Ze was lijkbleek, huilerig, misselijk maar vooral erg boos, op ons....Wat nou haar hoofdje beter maken, moet ze gedacht hebben, een grote ellende is het! Ze draaide zich van ons af, zei helemaal niks en reageerde nauwelijks. Ze heeft toen ook weer infuus gekregen voor het vocht en het zout enzo. Ik ben bij haar blijven slapen, en we hebben een redelijk rustige nacht gehad, omdat ze telkens na de controles (metingen, pilletjes enz.) meteen weer in slaap viel.

 

Deze dag was het niet veel beter en dat baarde de verpleging ook wat zorgen. Wellicht had ze een te laag HB (ijzer) gehalte en zou ze bloed bij moeten krijgen. Ze wilde nog steeds alleen maar liggen, van ons af gedraait, niet eten, niet praten en af en toe mopperen en huilen. De waarden in haar bloed bleken wel wat laag, maar niets verontrustends. Toen tante Sas kwam bleek haar algehele elend ook vooral met haar boosheid te maken te hebben, een soort van algeheel protest. Sas kreeg haar aan het lachen, ze begon weer wat te reageren, te praten en wilde weer wat televisie kijken. Toen Guusje kwam met Francien was ze helemaal gelukkig. Zoals Guusje had gehoopt (en waarvan ik telkens zei dat het niet zou gebeuren...) riep ze hard 'Huusje'! toen ze haar zag. Ze was blij, ging zelf zitten, wilde kado's open maken enz. Guus erbij op bed, en de impasse leek doorbroken...Toen werd ze weer moe, en moest ze even slapen, en nadat Guusje (heel verdrietig) weer weggegaan was, kroop Catootje terug in haar stulp: stil,misselijk, boos! Ik geef haar geen ongelijk, welke ouders doen hun kind zoiets nou aan....? Echter, na een gesprek met de neurochirurg bleek dat de operatie wel degelijk nodig was. Toen dat sneetje in haar hersenvlies kwam zochten de hersenen meteen de ruimte op, en wilden naar buiten, spannend momentje tijdens de operatie, maar goed hersteld. Ik blijf vannacht weer bij haar slapen, want Lauran is niet helemaal fit. Hopen op een rustige nacht en een betere dag morgen...

Haar kamertje ziet er prachtig uit met alle lieve kaartjes, en als ik daar alle lieve mailtjes ook nog eens uitgeprint bij zou hangen, dan hoefden ze die kamer alvast niet meer te verven!!! Bedankt!

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

2/2/2011 - Dag 2

Vanmorgen om 7 uur waren we op de afdeling. Catootje was niet heel vrolijk, maar ze moest er natuurlijk ook vroeg uit en had waarschijnlijk honger. Gelukkig was ze om 8u meteen aan de beurt. Ik ben met haar tot de OK gegaan. Ze was een beetje verdrietig toen ze moest gaan liggen, maar daarna sliep ze. Haar daar laten was een moeilijk moment.

Lauran en ik zijn, om de hoek van het ziekenhuis, uitgebreid gaan ontbijten met een krantje erbij. Even naar het Ronald Mc Donaldhuis, waar ik een tukkie heb gedaan. Wat rondgeslenterd, boekje gekocht, enz...gaan lunchen, alles heel rustig aan. Rond 13.00 uur verwachtten we een telefoontje en zijn we naar de ouderkamer op de afdeling gegaan. Om 13.30 kregen we bericht dat het goed was gegaan met een kleine complicatie. Door de hoge druk zat haar hersenvlies erg vast aan haar schedel waardoor daar een klein sneetje in kwam. Dat hebben ze gehecht, en is daardoor helemaal hersteld. Niks om ons zorgen over te maken.

Het laatste uur duurde het langste...Om 14.40 uur werden we gehaald dat we bij haar mochten. Spannend. Ze lag er bleekjes bij, met ongeveer 7 slangetjes uit veel verschillende gaatjes (hand, voet, schouderblad, neus, hoofd enz.). Twee drains aan haar hoofdje waar nog wat bloed en wondvocht uitkomt. Ze is af en toe een beetje wakker geweest, maar valt dan bijna meteen weer in slaap. Ze heeft wel wat moeten spugen. De chirurg heeft ons bezocht en verteld dat het erg goed gegaan is. Ze heeft ongeveer 3 cm ruimte gecreeerd achter op het bolletje. Ze heeft het bot van haar schedeltje zo kunnen gebruiken dat er geen gaten open zijn gebleven. alles is mooi als een puzzel opgevult. We zijn erg benieuwd wat dat met haar gaat doen. Blij dat het ergste achter de rug is. Nu afwachten wat de nacht ons brengt. Morgen mag ze als het goed is van de IC af naar de afdeling waar ze alleen op een kamertje ligt. Dan mogen de meeste slangetjes en de drains er ook uit gelukkig.

Alle kaarsjes hebben zeker geholpen, Nederland was een stukje warmer vandaag! Bedankt!

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

1/2/2011 - Dag 1

Vamorgen is Lauran om 10.00 uur aangekomen in het ziekenhuis. Ik moest nog een paar uurtjes werken. Ze hadden samen een druk programma: bloedprikken, 3d-foto's maken van d'r hoofdje, onderzoekje hier onderzoekje daar, en wat vragenlijsten. Lauran heeft uitgebreide uitleg gekregen, waardoor we ons goed kunnen voorbereiden op morgen. Ze krijgt heel wat draadjes en infusen (handje, voetje en sleutelbeen...?...) aangebracht, daar alleen al hebben ze een uur voor nodig, maar dan is ze gelukkig al onder zeil.Ook krijgt ze vlak na de operatie totdat ze van de intensivecare af mag twee drains. Alle kleur zal uit haar wegtrekken, ze wordt dus heel witjes, en ze krijgt gezwollen ogen. Tsja, we wisten dat het geen gezellige boel zou worden....Het spande er nog even om of het morgen wel door zou gaan aangezien ze flink verkouden is, maar ja, dan kunnen ze tot de lente wachten, dus zolang ze geen koorts krijgt gaat het gewoon door.

Toen ik aankwam, rond 16.00 heb ik eerst ingechekct bij het Ronald Mc Donald huis, en zijn we daarna met z'n drietjes een hapje gaan eten. Ze was erg moe, maar ook blij en vrolijk. Het was gezellig.

Wat geweldig dat Ronald Mc Donald huis. Mooi, praktisch, groot enz!! Ze mag lekker bij ons slapen. Nadat we ons geinstalleerd hadden is Tootje in bed gekropen (op mijn plekje, dat dan weer wel) en viel meteen in slaap, Pappa kroop er naast en was ook vrijwel meteen vertokken. Hij had er een pittige dag opzitten. Was niet fit, emotioneel en heeft het toch geweldig gedaan.

Morgen moeten we om 7.00 uur binnen zijn, en om 8.00 uur begint het hele circus, als er niks tegen zit. Jammer genoeg moet haar mooie nagelak eraf lieve Ien en Ammie. Gaat ze helaas niet internagelactisch de operatie in. (Dit laatste zinnetje overigens vooral voor mijn eigen lol, mag ook wel toch...?) 

Met boekjes, taart, engeltje, pippie, hond, centjes, mutsje en...alle lieve berichten moet het toch wel gaan lukken?

Guusje is in hele goede handen in haar eigen huis bij Kim, Bo en Francien, en heeft genoeg leuke aanbiedingen voor de komende dagen. Het is moeilijk voor haar, maar het gaat.

Wordt vervolgt....

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

28/1/2011 - Soms...

En soms, soms ben ik gewoon heel verdrietig. Als ze huilt als ze de bus in moet, dat is bijna nooit, want ze huppelt altijd naar de bus, en dan vliegt ze Peter en Jolanda in de armen, maar heel soms huilt ze, en als ik dan begin te huilen, dan kan ik niet meer stoppen. Dan kan ik de nare gedachtes niet stoppen: zo'n ukkie, 4 keer per week 2 keer een uur in een grote bus op de weg....

Of als ik naar haar haartjes kijk. Nooit een weeldige haardos geweest, maar na 4 narcoses in een jaar, en nog een te gaan, is er helemaal niet veel van over.

Of als ze zwalkend uit bed komt, en dan achter tegen de kast aan knalt, en dan weer voorover tegen de tafel, en dat ze dan niet huilt omdat haar pijngrens zo hoog is.

Of als ze moet slapen omdat ze gewoon te moe is 's middags. Maar dat is nou net op woensdagmiddag als het gezellig hier in huis is, bij mamma, Guusje en soms vriendinnetjes. Dan huilt ze wel.

Of als ik ongeduldig wordt van het gedraai en gekronkel.

 

Maar meestal is dat allemaal niet zo, want meestal hebben we lol.

 

We maken ons op voor een spannende tijd, en dat is gek, want we weten niet zo goed hoe. We laten het over ons heen komen. Dat geldt niet zo voor Guusje. Die heeft het er moeilijk mee, het heeft veel invloed op haar. 't is niet anders.

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

18/12/2010 - Ct scan en Operatie

Donderdag 9 december is Lauran met Catootje naar Rotterdam getogen. Die dag was de intake voor de anestesie in het Sophia. Van daaruit zijn ze samen naar het hotel vertrokken en hebben ze het vooral gezellig gemaakt met z'n tweetjes. Samen gegeten, door het hotel gerend en daarna op tijd naar bed. Op tijd weer naar het ziekenhuis waar ze gelukkig snel aan de beurt was, vooral gezien het feit dat Lauran zich niet helemaal lekker voelde. Jammer genoeg miste we net Ronald van Sluis, een bevriende verpleger die op de afdeling net zijn nachtdienst erop had zitten. Het infuusje en de narcose verliep allemaal goed. Dat was allemaal nodig omdat Catootje niet in staat is ook maar 10 seconde stil te liggen, laat staan de minuten die nodig zijn om de Ct scan te maken. Toen ze wakker werd was ze meteen weer blij, en dronk ze de zoethout thee die Lauran had mee genomen goed op. Ze mochten dus ook weer op tijd vertrekken.

 

Vrijdag 17 december kreeg ik telefoon van Dokter Mathijsse, de Plastische Chirurg die erop aangestuurd was verder te gaan met de onderzoeken. Ze gaf aan dat ook de Ct scan ad uitgewezen dat er duidelijk te weining ruimte is in haar hoofdje voor het hersenvocht. Dat bevestigd dus de uitslagen van de eerdere onderzoeken. Er moet meer ruitmte komen in haar hoofdje, en dat gaan ze doen door middel van een operatie waar ze een stukje uit haar schedel halen en weer op een andere manier terug plaatsen, om zo ruimte te creeeren. Ze is is vrij oud voor deze operatie, waardoor de schedel niet zo snel weer dicht groeit, dat heeft even tijd nodig. Ze heeft dus een tijdje wat gaatjes in haar schedeltje. Ze zal een weekje in het ziekenhuis moeten blijven en daarna nog drie weken rust thuis om bij te komen van alles. De operatie lijkt natuurlijk spannend omdat het aan haar hoofdje is, maar heeft geen hoog risico. Het risico om zo door te blijven lopen is hoger. Waar ze alert op moeten zijn is bloedverlies, maar dat zal ze, indien nodig, toegediend krijgen. Wij kunnen gedurende de tijd dat ze daar is hopelijk in het Ronald McDonald huis verblijven. Ze moet op 1 februari naar het ziekenhuis en 2 februari wordt ze geopereed. Het zal een vreemde tijd worden maar we zijn er klaar voor!

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

14/12/2010 - Het gezin

De meeste vrouwen worden per ongeluk moeder, sommigen uit bewuste keuze, een paar door druk uit de omgeving, en een paar uit gewoonte. Dit jaar zullen meer dan 100.000 vrouwen moeder worden van een gehandicapt kind. Heb je je ooit afgevraagd hoe de moeders van gehandicapte kinderen worden uitgekozen?

Ik zie God voor me, die zweeft boven de aarde terwijl hij zijn instrumenten voor de voortplanting met veel zorg selecteert. Terwijl hij de aarde observeert, dicteert Hij zijn engelen aantekeningen in een enorm boek.

“Denise, Menno, dochter; beschermheilige Cecilia. Yvonne, Steven, tweeling; beschermheilige Rafaël. Jouyce, Ramon, zoon; beschermheilige Matthew. Als laatste geeft Hij een naam door aan een engel en glimlacht: “Geef haar een gehandicapt kind”. De engel is nieuwsgierig. “Waarom aan haar God? Ze is zo gelukkig”.

“Precies”, glimlacht God. “Zou ik een gehandicapt kind moeten geven aan een moeder die niet weet te lachen? Dat zou wreed zijn”. “Maar heeft ze genoeg geduld?” vraagt de engel.
“Ik wil niet dat ze teveel geduld heeft, anders zou ze kunnen verdrinken in een zee van medelijden en wanhoop. Als de schok en de verontwaardiging minder worden, kan ze het aan. Ik heb haar vandaag bekeken. Ze heeft het zelfbewustzijn en de onafhankelijkheid die zo zeldzaam en zo noodzakelijk zijn in een moeder. Weet je, het kind dat ik haar ga geven, leeft in haar eigen wereld. De moeder moet ervoor zorgen dat zij in de hare zal gaan leven en dat zal niet gemakkelijk zijn.”

“Maar Heer, ik denk dat zij niet eens in u gelooft”.
“Dat is niet zo belangrijk, dat kan ik oplossen. Zij is perfect. Ze is net egoïstisch genoeg”.
De engel hapt naar lucht. “ Egoïstisch genoeg? Is dat een deugd?”

God knikt. “Als ze zich niet af en toe los kan maken van het kind, zal ze het niet redden. Ja, hier is een vrouw die ik zal zegenen met een minder dan perfect kind. Ze weet het nog niet, maar ze is te benijden. Ze zal een gesproken woord nooit vanzelfsprekend vinden. Ze zal geen stap gewoon vinden. Als haar kind voor het eerst mamma zegt, zal ze weten aanwezig te zijn bij een wonder. Als ze een boom of zonsondergang beschrijft aan een blind kind zal zij beter kijken dan menigeen in mijn schepping. Ik zal haar toestaan de dingen die ik zie duidelijk te zien……onwetendheid, wreedheid, vooroordeel…….en het haar mogelijk maken daar boven uit te stijgen. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal elke minuut van elke dag van haar leven aan haar zijde zijn, omdat zij mijn werk doet”.

“En wat doen we met de beschermheilige?” vraagt de engel, zijn pen in de aanslag.
God glimlacht: “Een spiegel is voldoende”.

                                                        Erma Bombeck

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

3/12/2010 - Met zwarte Piet

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

<- Last Page :: Next Page ->

About Me

De komende tijd moet Catootje heel wat onderzoeken ondergaan. Op deze manier houden we een dagboek bij en kunnen we familie en vrienden up to date houden over alle ontwikkelingen rondom Catootje.

Links

Home
View my profile
Archives
Email Me